东莞瑛子时装有限公司、邱文友等人

深夜，在广州番禺的一间出租屋内，雷冬梅正微笑着对着镜头直播，此刻的她已经口干舌燥，直播间人数却赫然只有3位。突然，她身侧床上有了响动，床上全身插满呼吸机和管子的孩子躺在床上哭闹起来，那是她的儿子匡玉程。图为雷冬梅在床上一边直播，一边照顾儿子。

她赶紧中断直播，扶着孩子开始拍背、吸痰。雷冬梅的儿子程程今年不满两岁，身患重症“脊髓性肌肉萎缩症”（SMA），每天都要靠着呼吸机、咳痰机等器械维持生命。尽管如此，“每患肺炎一次，孩子就退化一次，且终身瘫痪。”雷冬梅心痛地说道。图为雷冬梅给儿子吸痰。

半夜，雷冬梅的丈夫匡宗旭打零工回到家，走进卧室，床边摆满了儿子所需的医用器械，机器工作声和警报声滴答作响。看着疲惫的妻子和带着呼吸机面罩，鼻孔上插着鼻饲喂食管子，匡宗旭心如刀绞。

图为雷冬梅和儿子。

出生十五天收到病危通知书

程程是雷冬梅唯一的孩子。2020年8月13日，程程在四川宜宾出生，雷冬梅刚经历完生产之痛，还没来得及好好看一眼孩子，“孩子就因肺炎黄疸住进了医院，我们收到了他人生中第一张病危通知书。”

程程被送进了保温箱，全身被机器围绕，手、脚、头部被针头扎得淤青。雷冬梅在医院的病床上寝食难安，满心牵挂着孩子。半个月后程程被安全送出来，但雷冬梅发现孩子全身不能动，只有眼珠能动，“当时以为孩子是受到惊吓了，回家调养几天就好了。”

回家一个月后，程程仍旧不太动弹，雷冬梅察觉不对劲，带孩子去宜宾县医院拍片，但也没有查出异常。随着时间推移，程程每个月都会生病，需要住院，雷冬梅不知道为什么孩子抵抗力这么差，忧心忡忡。图为爸爸匡宗旭怀里的程程。

此时离2021年春节还有不到一个月，程程爸爸匡宗旭在广州打工，天气很好，不冷不热，娘俩便出发来到广州。随着程程身上的衣服一件件脱去，雷冬梅的心情却逐渐变得沉重，她发现孩子的身体实在是过于柔软，于是带着孩子赶紧奔赴广州的医院进行检查。图为出租房里的程程插满管子。

确诊SMA

医生给程程抽了6管血，做了8个项目检查，其中一项就是SMA基因检测，医生表情凝重地说：“目前看不太乐观，等检查报告出来后才能确定病因。”夫妻俩在出租屋度过了一个焦灼难耐的春节。期间雷冬梅上网查阅SMA相关资料，越看心里越害怕。

春节一过，检查结果出来，雷冬梅和丈夫顿时瘫软在地上，诊断书上“脊髓性肌萎缩”几个字像把锋利的剑直刺胸口。这是一种极其可怕的遗传基因病，患者最终会因肌肉萎缩并发症导致呼吸衰竭而死，多数活不过2岁，而程程属于最严重的婴儿1型。图为匡宗旭守着儿子程程。

“孩子可能终身瘫痪。”雷冬梅看着床上的孩子，哭着说：“我接受不了我的孩子是个不健康的孩子，还是瘫痪，那段时间我整个人都抑郁了。”

图为雷冬梅和儿子。

患肺炎一次，身体退化一次

雷冬梅花了很长时间才接受这个不争的事实。紧接着医生告诉她，现在有特效药可以治疗，但是需要70万一针。“我崩溃极了，医生告诉我有希望，但70万一针不如告诉我没得治。”雷冬梅整日看着孩子以泪洗面。

由于没钱医治，夫妻俩带着孩子回到出租屋。孩子肌无力，肺部塌陷，没法像正常小朋友那样呼吸、排痰，连咳嗽都做不到。因为这个病，程程的体质也变得很弱，容易痰液堆积造成肺炎，雷冬梅甚至不能抱孩子，一抱他，他就喘不过气来。

不到一岁的程程就因肺炎五次住院，甚至还进了ICU。每一次生病孩子的身体机能就会退化，胸腔塌陷，双腿逐渐外翻。“孩子以前虽然身体不能动，但是可以吃东西，7、8个月的时候还能叫妈妈，但是后来孩子的身体机能退化得越发厉害。”图为雷冬梅在照顾儿子。

图为雷冬梅给儿子做吃的。

为救孩子爷爷，倾尽积蓄

雷冬梅在家购买了二手呼吸机、吸痰机和制氧机等各种昂贵的器械，一共花了差不多十万，以维持孩子的生命，而这些钱都是她跟亲戚朋友借来的。匡宗旭一家来自海南农村，家中无房无车，匡宗旭在手机销售店工作，一个月收入微薄，这几年下来只存了十几万。

早在程程出生的前两个月，匡宗旭的父亲因为肺癌去世，为了给孩子爷爷治病，雷冬梅和丈夫花光了为数不多的积蓄：“我们想着，婚礼都可以不办，命最重要。当时我怀着程程，希望孩子出生后能让生病的公公开心，结果在程程出生的前两个月，我公公就去世了。”图为雷冬梅给额日做流质。

匡宗旭夫妻倾尽了积蓄还是没有挽回父亲的生命，一场白事过后程程降生。程程的来临对这个刚失去亲人的家庭来说原本是一件值得开心的事情，却不料半个月后化为另一场祸事。

图为程程。

直播带货救子，只有三人围观

程程不能随意抱着走动，否则容易窒息。为了方便，雷冬梅自学护理，二十四小时陪护在身旁照顾。每天匡宗旭干完零工回到家，机器工作声和警报声滴答作响，看着疲惫的妻子和带着呼吸机面罩，鼻孔上还插着鼻饲喂食的管子的孩子笑着望着他，宗匡旭心如刀绞。

庆幸的是2021年底，治疗程程的特效药诺西那生钠纳入医保，从70万1针降到3万1针；利司扑兰口服溶液用散（艾满欣）每年需要服用12瓶左右，一年20万。这款药对SMA一型的临床试验特别显著，雷冬梅决定拼尽全力也要让孩子使用上艾满欣。图为雷冬梅和儿子。

夫妻俩开始拼命筹钱挣钱，匡宗旭在周边打零工，搬家、修水电，什么杂活都干，每天从早上天没亮一直干到深夜。雷冬梅由于要看护孩子，不能外出，便跟着病友们学着直播带货，卖生活日用品。但才开始起步，每天即使讲得口干舌燥直播了好几个小时，直播间的人数也是寥寥无几。“昨晚上只有三个人在直播间，有一个还是孩子的爸爸。”雷冬梅苦笑着说道。图为雷冬梅在直播。

在夫妻俩共同努力和爱心人士的帮助下，程程现在已经喝到了第五瓶艾满欣。虽然还不能完全治愈，但是艾满欣可以抑制孩子的退化。现在程程的力气变大了，吞咽的能力也恢复了一点。以前雷冬梅只能将营养液打到胃里，现在孩子可以吃点水、液态食物等。这令雷冬梅欣喜不已，点亮了她心中的希望。图为匡宗旭在卸货。

但是艾满欣一年需要喝12瓶，费用达20万，加上高昂的器械和康复治疗费用，这对雷冬梅来说是沉重的负担。为给孩子治疗，她们家已经欠下了15万的外债，未来的治疗开销还是一笔未知数，但是雷冬梅从未想过放弃：“任何机会我都想去尝试，只要能拯救孩子。”图为匡（文|半夏 图|家属提供）

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