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图为黄思茵和黄思妍

我们每个人都有一个童年,如果让我们回忆自己童年最让人难忘的一件事,可能有的人会说在7岁那年我进入小学,开启了学习生涯,并且认识了一群难忘的朋友;有的人会说我8岁那年的暑假去参加了学校组织的夏令营等等。

而现在正在经历童年的黄思茵小朋友和她的妹妹黄思妍小朋友却永远失去了这些机会,因为姐妹俩都患上了一种罕见病----脊髓性肌萎缩,这种病随着时间的推移会使人肌无力,影响肺部功能。这种病目前无法根治,康复训练贯穿整个治疗过程,而且余生只能依赖轮椅生活

图为陈超、黄思茵、黄思妍

2013年黄思茵出生在山西一个幸福的小家庭里,有爱她的父母、外公、外婆。在黄思茵还小一点的时候就发现走路经常摔跤,经常崴脚。黄思茵父母带着孩子去看医生,但是一直没有查出病因。这个时候黄思茵的父母还没有意识到事情到底有多么严重,于是就这样一直维持了几年。

在2016年的时候这个还算幸福的小家庭又迎来了一个小生命--黄思妍,思妍一直还算正常,直到近两年也开始有点摔跤,甚至出现了呼吸功能下降的现象。这个幸福小家快乐的日子没有维持太久,在2017年发生了一件足以轰动这个小家的事情。

从思茵、思妍相继患病的这一年多时间里,夫妻俩不知道争吵了多少次,也因为姐妹俩的医药费昂贵,家庭逐渐不支。很遗憾,生活不是电视剧,也没有发生父母都为了孩子努力坚持挣钱给孩子看病的情节,黄思茵的父亲在2017年12月选择离开了这个原本幸福的四口之家。只留下母亲陈超独自承担这一切,但是坚强的她没有被打垮,陈超在离婚之后便独自在外打零工维持家用,姐妹俩交由自己年迈的父母看护,这样的日子没有持续太久。

2018年陈超的父亲查出患了胃癌,并于2021年因为胃癌去世。在父亲患病之初,家里一下子有了三个病人,陈超和陈超母亲没有放弃,一边给自己父亲治疗,一边给思茵做康复训练,最后陈超母亲也因为照顾一家劳累成疾,患上了肺结节。

这些重担加起来终是压垮了这个坚强的90后妈妈,在2021年3月份陈超检查出了重度抑郁症。这无疑是雪上加霜,但是陈超没有放弃,她撑起了现在的小家,她把所有的力量都给了自己的女儿和自己的母亲。因为母亲也患病,陈超没有再去打工,目前全家依靠政府的低保和自己家里种菜来维持基本生活。

陈超带着思茵、思妍在深圳、西安、广州等地求医都无果,直到两年前在北京协和医院看诊,专家诊断确诊为脊髓性肌萎缩这个罕见病症,给出的治疗方案是回去做好康复,好好照顾。听到这个消息的陈超觉得没有什么希望了,但是身为一个母亲怎么会轻易放弃自己孩子的生命,回家之后靠着仅有的积蓄和低保,给孩子做最好的康复训练。

尽管陈超如此努力,病魔还是摧残着这两个孩子,一次又一次地击溃这个坚强的小家。渐渐地黄思茵开始全身无力,逐渐站不起来,目前已经瘫痪在床,勉强能坐,全身都是软的,完全依靠别人生活,洗脸、穿衣、上卫生间,就连最简单的翻身体也需要妈妈协助。思妍走起路来也一瘸一拐经常摔跤,呼吸功能下降,还伴随着长期性肺炎。现在因为经济困难,已经没有再继续做相关治疗了,只有每天陈超不定时地给思茵按摩。

前些日子孩子的母亲陈超又带着孩子去了深圳,专家建议注射诺西那生钠特效药,一年要55万,对这个已经支离破碎的家庭来说无疑是增添负担。这些年来给姐妹俩看病已经花光了所有积蓄,快要拖垮了一个小家,哪里还有55万来打一针特效药。

陈超有时候会觉得这几年的生活像梦一样。她还记得在两个女儿刚出生不久时,她曾畅想女儿的未来:她们两姐妹健健康康长大,读书、考大学、恋爱结婚。可是在花一样年纪的姐妹俩,一个失去自主生活的能力完全坐在了轮椅上,一个走路磕磕绊绊不知道何时就会倒下,她们在本该享受童年的日子里,依靠着康复训练和特效药才能顺利生活下去。

在这里,希望看到这篇文章的您可以伸出援手,帮助这个四口之家,帮助这两个还在童年的孩子,她们的人生才刚刚开始,未来的她们或许可以脱离轮椅,正常生活,说不定会让自己的人生大放异彩。让我们期待着属于黄思茵姐妹的精彩人生!

如果你想帮助这两个孩子,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话:010-4009-919。

"感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。

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