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身体和精神是不能同时残障的。
如果命运给你带来不公平,无论有多糟糕,人总该试着去活着,有生命就有希望。
来自湖北的“瓷娃娃”张永红,生来成骨不全、骨头脆弱,就是俗称的软骨病,成年后身高仅70厘米。
但他不信命不认命,靠着数倍于常人的努力和艰辛付出,他逆袭成为了一位剪纸大师。
有了一技之长的他,甚至像寻常人那样做到娶妻生女。他的事迹甚至被一导演拍成了纪录片。
然而噩运有时似乎盯上了苦命人,张永红的女儿不幸遗传了他的软骨病。
为了给女儿治疗,他跑遍了各大医院,花费了所有积蓄,妻子也受不了这份苦跟别人跑了...
走近张永红的故事,这些年他到底经历了多少?
生来不认命,学剪纸养活自己
1973年张永红出生在陕西延安的一个农村家庭。
从3岁开始,张永红突然开始反复骨折,这让年幼的他疼得嚎啕大哭,父母看在眼里急得心里。
尽管家中经济困难,父母还是带着张永红四处求医,跑遍了本地的大小医院,结果无一例外得到一个让他们晴天霹雳的消息:孩子患上了“脆骨症”,变成了瓷娃娃。
延安山村
脆骨症是一种发育不完全的遗传性疾病,就是医学昌明的21世纪也找不到彻底根治的办法,更别说是上个世纪的医疗水平。
更重要的是光是去医院询问病情就耗尽了这个家庭的积蓄,迫不得已,父母只能带孩子在家,小心翼翼地照看着。
等到张永红十岁时,逐渐懂事的他哭着闹着要去上学。没办法,父母跑去央求学校方,希望能够接纳他。
一开始学校方面担心张永红的身体状况不安全,并不答应,不过张永红的求学之心坚定,哭着要求上学,最终还是同意了下来。
之后的两年,张永红在同学们的帮助下开始上学。他每天坐在一个套着麻袋的木杆上,同学们轮流抬着他走上五公里的路去学校。
可惜他的身体太弱了,加上跟同龄人格格不入的身高,同学们异样的眼光让他格外敏感,自卑和孤独的情绪始终困扰着他。
没过两年,他自己选择了辍学在家。
眼看读不成书了,他的家里人也都非常难过,但所幸孩子还可以留在身边照料。既然不能上学,家里人就准备为他谋取一技之长。
从张永红记事开始,就知道他的奶奶是村里有名的“剪纸”高手。无论是逢年过节,还是红白喜事,都会有人找上奶奶过来剪窗花。
12岁的张永红也不用外出拜师,直接就可以跟着奶奶学习延川剪纸。
他的奶奶不用画画,也不用打线稿,上手就能直接剪出栩栩如生的小动物以及花花草草。
陕北剪纸线条淳厚有力、剪纹简洁,对于剪纸人来说,充沛的体力和灵巧的双手是前提。
显然张永红要做到这一点并不容易,他需要比常人付出加倍的努力。
“我不需要别人的怜悯,我必须自强不息”,小心年纪的他早已下定了决心。
一开始张永红的手十分笨拙,甚至因为特殊的身体很容易受伤。然而他的父亲看着瘦弱的儿子,“狠下心”来督促他,对他说,“学不好,就不许吃饭,不能出去玩”。
家里的严厉和自己内心的那股劲鞭笞着他前进。
为了剪出形态逼真的纸画,他需要学习绘画。一开始不懂得构图方法和下笔轻重,他就去临摹院子里的猪、牛、羊、鸡,一直观察,反复画。
上百遍地画,不断地练习,直到小动物的形象已经印在了张永红脑子里,笔下的画自然鲜活了起来。
然后就是不停的剪,手不断的被剪子磨破,厚茧慢慢积下,换来的便是剪纸技艺的突飞猛进。
皇天不负苦心人,张永红日复一日、坚持不懈的态度让他进步神速。
很快他就代替了奶奶,成为了十里八乡最受欢迎的剪纸人。
18岁那年,剪纸多年的张永红来到西安参加剪纸艺术比赛,荣获一等奖。
也正是这次经历,让他信心大增。同时见识了外面更广阔的世界后,他心中豪情顿生,做了个重要决定—他要到大城市闯荡一番。
娶了老婆却跟人跑了
张永红家中共有兄弟姐妹五个,贫困的条件难以维持这么多人的衣食住行,吃不饱饭成了一家人老大难的问题。
作为一个已经成年的男子,张永红觉得自己非但没有给家里减轻压力,反而还成了父母的负担,为此他内心一直耿耿于怀。
成年后他的身高永远的停在70厘米,且全身上下约有100多处的骨折变形,整个人下半身甚至都没有办法支立。
不过张永红的父母并没有觉得是孩子拖累了自己,反倒觉得是自己对不起孩子,因此对他格外怜惜照顾。
当张永红提出要出去闯一闯时,他的父母惊讶过后便是坚决的反对,父亲更是撂下狠话,“只要我还喘着气,不会少你一口吃的,你休想走出这个大门”。
只是张永红这次的决心异常坚定。他“逃跑”了,一次他收拾好简易行李,找到机会央求一个拉牛车的农夫,把他拉到了县城。
后来又让人拉到车站,辗转来到了山西太原。也幸亏这一路上他遇到的好人很多,总算是平安无事。
来到太原后他无处可去,一筹莫展。有人路过看他一脸无助,想要施赠又被张永红拒绝,一番询问后得知他有剪纸的好手艺,就指点他去五一广场上。
于是白天张晓红就在五一广场的路边给人剪纸,2毛钱一张。好心人不少,往往都是一块一块地给,一天下来他也能挣个五六十。
晚上的时候张永红就跟电影院门口的保安打过招呼,直接睡在大门口。
只是这样夏天时还好对付,顶多就是苍蝇蚊子多了些。冬天遇到下雪的时候,差不多脚都要冻肿。
这些依然阻挡不住张永红心中的追梦。年轻的他胆子不是一般的大,无视自身的身体劣势,走南闯北,仅仅在太原呆了半年后就又跑了江苏、浙江、山东等十几个省。
可常在河边走,哪有不湿鞋。“艺高人胆大”的他终于真正碰到了坏人。
当时有个流氓拿着刀抵住了张永红的脖子,一脸凶狠地威胁他给出银行卡密码。
挣钱不易的张永红无论如何也不肯松口,两人正僵持之际,一位好心人路过看到这一幕,马上报了警后才得以脱险。
事后警察联系到张永红的家人。这段日子可把他家里人急坏了,得知张永红下落后他的哥哥急冲冲地从老家赶过来,将他接回到家。
看着儿子在外面吃尽了苦头、一脸沧桑的模样,张母心疼地直掉眼泪,可是想到儿子出去那么久居然能够独立过活,又感到骄傲无比。
张永红回家后父母又觉得他剪纸恐怕没有出路,就又寻思让他学个算命的伙计。
可找了七个算命师傅,都没能教会他。最后一个算命师傅泄露了“天机”,对张永红说,他这辈子靠剪纸才能有出息。
兜兜转转,张永红还是捡起了他最擅长的剪纸手艺。
这次,他决心去西安闯一闯。于是他央求哥哥出去打工时带着他,自己绝不拖累哥哥。
来到西安后兄弟两租了一个房子暂时安身,没想到张永红遇到的第一个贵人竟然是他的房东。
房东第一次见到张永红的剪纸作品《貂蝉》时大为惊艳,随即表示很赏识他的才能,可以跟他一起开办剪纸培训学校。
两人一拍即合,没想到这一办,真的还办了8年。这八年来,张永红也有了稳定的收入,学生人数最多的时候能有42个人,其中还有大学生。
在这期间他偶然认识了给人四处擦皮鞋的姑娘小崔。这位憨厚的姑娘给他留下了深刻印象,除了人比较木讷其他都很好,两个人没多久谈起了恋爱。
张永红对生活不放弃的态度最终打动了小崔。2007年,在朋友的祝福中,两个人宣布结婚。
跟很多身体有缺陷的朋友会对自己自卑的心理不同,张永红的内心里却有着和正常男性一样对婚姻和后代的渴求。
他羸弱的身躯里却绽放出强烈的自信,决定要像个普通人那样正常的娶妻生子。
于是结婚第二年,妻子怀孕了,十个月后顺利诞下一女。
刚出生的女娃白白胖胖的,看上去十分健康,可把夫妻俩高兴坏了。张永红愈发卖力的剪纸工作,他要努力让妻女过上更加幸福的生活。
原本以为日子终于有了盼头,没想到厄运再次降临。
张永红的女儿还没满月却双腿浮肿,去医院一查,果然遗传了他的成骨不全症,只是症状更加轻微。
这样的消息如同晴天霹雳,张永红也不禁后悔当初的冲动。只是当务之急是要尽力治好女儿。
成骨不全症十分难以治愈,不过在孩子还小时可以通过“补钙”的方法,减少自身骨折的几率。
张永红自己错过了最佳治疗时期,女儿无论如何也不能错过。
为了给女儿治病,夫妻二人很快花掉了之前所有的积蓄,并且还欠下了一屁股外债。
在女儿三岁时,妻子小崔受不了生活与精神的双重压力,坚决地与张永红离婚,留下女儿跟另外的男人走了。
但哪怕没有了妻子的相互扶持,张永红也不放弃孩子的治疗。他不能让女儿重蹈自己儿时的覆辙。
努力赚钱养女儿
张永红听说北京有更好的医疗条件。为了方便孩子治病和拿药,他决定放弃在西安已经打下的一切来到北京。
2008年,张永红加入“北漂一族”。
北京的房子可不好租,人多房少租金贵。寻寻觅觅,他终于在南锣鼓巷一隅偏僻的房租处扎根下来。
房间只有8平米大小,但就是靠着这间小店,他在北京有了一处立足之地。
张永红再一次遇到了好心人,他找到了一个合租伙伴,将其中的4平方给了对方。
伙伴平日帮助照顾行动困难的张永红,比如上下床坐轮椅、帮忙买菜洗碗等等。
张永红便在小店内向来南锣鼓巷的游客们卖自己的剪纸作品为生。
由于照顾女儿不方便,张永红把孩子送回老家由父母照顾。他自己留在北京挣钱,并且在北京医院给女儿“补钙”的药寄回去。
同时女儿每年都会来北京做一次治疗,每次治疗都将花费上万元。
幸运的是那几年他的生意还不错,张永红的剪纸技艺也愈发纯熟,这形成了一个良性循环,要让他对未来有了更多的信心。
剪纸最贵的时候能达到30块钱一张,顾客有大学生,也有外国人。国人大都喜欢福禄寿财喜庆的图案,老外则更偏向于花花草草的主题。
后来买剪纸的人多了,大家都知道了南锣鼓巷有这么一个“小人儿张”。且随着网络的发达,张永红的剪纸技艺为越来越多的人所熟知。
2017年,张永红通过国家级联合法人社团艺术审定,获得“工艺美术家”资质。2018年,首届非物质文化遗产剪纸工艺大师评选中,他又获得“冠军金牌剪纸工艺大师”称号。
获奖后的一段时间内张永红一度成为媒体焦点。但事实上,他的“红”并没有直接转变为经济效益。
走红来得快去的也快,张永红算是比较看淡,随后几年里他依然蜗居在南锣鼓巷的小小天地,依然靠剪纸为生。
让人欣慰的是,张永红的事情传开后。在好心人的帮助下,他女儿的病得到了及时救治,稳定了病情。
孩子目前已经13岁,可以像普通人一样行走,还跟其它小伙伴一起正常去上了初中。
张永红每天最高兴的是跟女儿通视频电话,孩子从屏幕里传来的声声关切让他觉得所有的打拼都值得了。
他很开心自家女儿是个十分聪明的孩子,而且乖巧懂事。这个已经长大的姑娘也很喜欢剪纸,传承了她父亲的技艺。
2017年,导演张杰来到北京,她是四川师范大学美术学院艺术设计系的毕业生,来到坊市间是为了寻找纪录片灵感。
她发现了街头“卖艺”的张永红。对方看着一个人在北京过的并不容易,生活态度倒也挺积极向上。
于是2017-2019年,张杰在征得了张永红的同意后,全程用手机拍摄,记录下了老张生活的点点滴滴。
之所以不考虑用相机,因为张杰的单反效果可能还不如自己可以拍4k画面的手机,且随身携带,拍摄和收音都很方便。
三年时间,她完成了自己的处女纪录片作品—《小人儿张》。
虽然过程中张杰会遗憾错过很多发生在一瞬间的真实,但大体上还是记录到老张在北京生活的点滴故事。
影片里没有专门为“残疾人”打造的“卖惨”情怀,更多的是真实。它只是记录了一个男人在北京北漂的艰辛日子,生活故事本身的内容足以触达很多观众柔软的内心。
张杰对于老张的拍摄,更像是将他的生活化作了一面镜子,成为了一个北漂的缩影,折射出很多北漂人的不容易。
里面有张永红和女儿、朋友、家人之间的亲密关系,让他不再是一个只“应该”被关爱的社会残疾人,而是一个带着复杂人性、有血有肉的人。
导演张杰拿着《小人儿张》去参加青年电影展了,张永红依旧过着他的剪纸生活。他答应拍摄纪录片只是为了能够增加自己的名气,更好的养家糊口。
剪纸,直播,算命先生,他都可以干。但他又不止做这些挣钱的行当,他还参加公益活动。
他成立了 “天思健残疾人创业”互助群,里面有天南地北共400多位的残疾朋友,大家在群里互帮互助,互相鼓励。
有需要的来找他学习剪纸的,他也不吝啬地真心教授,希望他们能有一门手艺吃饭。
平日里坐轮椅走在路上,尽管他自己经济也不宽裕,他还是会给那些无家可归的流浪汉提供食物。
甚至一些四肢健全但游手好闲的人,他还会加以规劝。
2019年,张永红完成了他耗费数年全力打造的六幅剪纸版的“清明上河图”。
其中四副给了曾经帮助过他和女儿的四位好心人,本来打算拍卖掉剩下的两幅。可没想到其中一幅居然被小偷入室偷走,报案之后也没找到,这让他一度感到气愤、无助。
而最后一幅《清明上河图》的剪纸作品,张永红思虑再三,最终决定捐赠给了世久基金会,用来回馈那些社会上曾经关心过,帮助过他的人。
如今的张永红依然是个北漂。
他想在北京继续赚钱,在这里照顾好自己,偶尔帮自己和女儿买到北京的药,已经是他能为老家父母减轻负担的最好选择。
小小的剪刀和薄薄的纸,从张永红身上我们感受到了生命的力量与不屈的品格。他既是传统手工艺的传人,也是值得敬佩的人。
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