情感讲述，爱是一张明信片情感讲述,爱是一张明信片作文

病床上的蔡磊

文鉴史人

编辑鉴史人

他是身价过亿的京东副总裁是

国内财税界和创新创业的代表人物

开出过国内第一张电商平台电子营业执照更是清华北大各大顶尖学院的座客教授

围绕他的标签

从来都是成功精英人才

可是

一夜之间他就从人生赢家变成了绝症患者医生的病危通知书以及身体不由自主的开始衰弱让这个曾经叱咤商界的王者将要变成了自己也瞧不起的废人

但他知道自己不能就这样放弃团队还在等着他来带领老婆和孩子还在等着他回家

被病魔折磨的蔡磊

在彻夜熟虑之后他决定拿起互联网人的武器

动用自己一切可以用到的资源打破既有的药物研发壁垒寻找世界最顶尖的医学专家

自掏腰包建立上亿基金池寻找药物

这一次他决定倾家荡产也要与死神作斗争

对蔡磊来说这场自救不止是救自己或者也能挽救数十万患者及其家庭的生路

并不光鲜的儿时记忆

蔡磊从小就是我们口中的别人家的孩子都说书中自有黄金屋蔡磊的父母自然也是知道的因此对蔡磊管教非常严格所以蔡磊在学习上自然也从来不敢松懈也是因此蔡磊总是能以轻松的姿态考取第一名那时候同学甚至认为蔡磊是外星人大脑和普通人不一样所以才那么聪明

但他们只知道蔡磊的光鲜的表面却不知道他背后的艰辛

在蔡磊的记忆中除了学习非常累之外由于家庭条件一般贫穷也是蔡磊的深刻回忆之一据他后来描述他小时候穿的衣服都是一件衣服打补丁从小学穿到初中玩具也是邻居孩子扔掉的所以蔡磊表示小时候的他并不快乐

贫贱之家百事哀蔡磊不想再尝试这种滋味所以大学毕业后蔡磊一刻都不让自己停歇

无休止地拼搏只为获得上流社会的门票

传奇的工作经历

从白昼到黑暗从春夏到秋冬蔡磊始终将工作放在第一位在众人眼中

他就是近似变态的工作狂

因此也得到了多家公司的青睐

2003年成为三星集团中国总部的税务经理后又在多家大型公司担任税务经理集团总税务师等职位

对于大家对他工作狂的评价蔡磊曾经也发过一条微博解释

没有谁强迫我加班但我晚上总是工作到很晚被人说是工作狂可是我真的很有热情尤其是面对棘手复杂的问题事情越棘手越难搞越有挑战我就越充满激情越觉得又有我发挥能力的好机会工作干的很爽

而到了2011年蔡磊敏锐的嗅觉告诉自己互联网时代将要到来于是他做了一个让当时所有人都不能理解的决定从担任营收1200亿的万科高管离职来到一个正属于创业期的京东

然而蔡磊并没有选择错赶上了电商大爆发时代的京东另辟蹊径打造了一条属于自己的电商路成为国内数一数二的电商平台而蔡磊也是凭借着自己老道的经验将京东收益提升了30倍

在京东十年蔡磊是扎根最久的高管之一后来凭借着出色的能力也是

顺理成章地担任了

京东集团副总裁

无论是他为京东创造的成绩还是他自身的能力这个职位他都当之无愧

成为众人羡慕对象人生大赢家

在工作一往无前的路上蔡磊也迎来了他人生中另一个最重要的女人

她叫做段睿是个北京女孩他们俩是相亲认识的有着一副可爱的小圆脸笑起来非常的甜不过他俩刚认识的时候也是闹了不少笑话段睿甚至一度以为这个蔡磊是个骗子原因还是蔡磊太直男了

不知是不是段睿的笑容甜进了他的心里蔡磊竟然在第二次和段睿见面的时候就对段睿求婚了而理由也是让人大吃一惊蔡磊表示自己

没空谈恋爱如果合适就结婚彼此都可以不浪费时间

相处一两个月后段睿觉得蔡磊和自己处得来两人三观也非常相似于是他们决定结婚婚后没多久也有了孩子蔡磊也更是有了干劲带领着团队一路披荆斩棘业绩也是不断翻番

此时的蔡磊无论是人脉财富还是头衔他都是当之无愧的金字塔顶端人物

而就在一切似乎都朝着好的方向发展的时候可能是天妒英才

噩梦降临在蔡磊头上了

噩梦来临

一个很平常的日子蔡磊也如同往常一般正在办公室处理文件可左臂突然像卸了力一样暂时的失去了知觉不过在休息一会之后就恢复了蔡磊也没有很在意以为只是最近太忙累着了然而他不知道的是这就是他噩梦的开始

工作中的蔡磊

没过多久他再次发生了之前的症状并且更为严重而当他想从椅子上起来的时候发现一股巨大的眩晕直冲而来差点瘫倒在地上他感觉到了事情的不对劲跟妻子说后

妻子的催促下才来到了医院进行了全方位的检查

在经历了六次诊断之后蔡磊的疾病也终于在

北京大学第三医院

确诊了

接受问诊的蔡磊

神经科主任樊东升

斩钉截铁地告诉蔡磊你患上的确实是

ALS

肌萎缩侧索硬化症

因为有类似症状的其他疾病已经被排除了

患上此病之后身体会慢慢像被冻住了一样不能活动所以我们也更多地叫它渐冻症

渐冻症位列世界五大绝症渐冻症

癌症

艾滋病

白血病

类风湿

之首根据数据统计这种疾病至今都没有被治愈的病例

大多数病人会在患病后的35年迎来生命的终点

来源于网络

而过程也是非常残酷即使患病也不会立刻死亡

当运动神经元凋亡到无法再支撑心肺功能的时候你就

会眼睁睁看着自己的肌肉逐渐萎缩四肢失去知觉呼吸开始困难无法进食最后你就像植物人一样只能靠输液来维持生命

一步步走向生命的尽头

然而即使是耗尽了钱财也都是徒劳功

目前对于此病唯的特效药是一种叫

力如太

的小药片这个要需要

连续吃18个月才可能从死神手中抢回两到三个月的生命

而这样的一盒药需要4000元左右虽然不是特别多但是对于普通家庭也是一笔非常大的支出了

来源于百度百科

其实蔡磊在出现左臂肌肉跳动的时候他并没有去医院检查蔡磊认为去医院太浪费时间一直拖了半年才在妻子的催促下一同前往医院的刚开始是去的协和医院检查神经科刘明医师在做完部分检查之后并没有确诊需要住院进行一系列的检查

可是对于蔡磊来说时间就是金钱他根本没有时间耗在这里无奈之下医师就让他先回去了后来就出现了开始的眩晕以及其他一系列症状蔡磊这次才感知到了事情不妙于是就配合医师开始各种检查

但是这渐冻症

尚未发现明确的以供检测的生物标志物误诊率非常高

除非是常年和这种病打交道经验十足的医生不然一般人不敢轻易给出诊断结果

在协和医院求医无果后蔡磊也四处求医了一段时间一直都没有确诊直到他找到开始提到过的樊东升在经过一系列的筛查排除一切其他可能后才得到了最确切也是最糟糕的结论

躺在病床上的蔡磊此刻应该也想到了自己的父亲

蔡磊的父亲当年就是由于严重的

肝硬化

在受尽病魔折磨之后在47岁时就离开了人世所以蔡磊应该比很多人都能明白病魔有多么残忍

而自己同样才刚刚至中年正是可以享受人生乐趣的时候人生就被判倒计时这让任何人都不能接受想着自己要一步步走向死亡蔡磊心里五味陈杂焦虑不安悲观不甘心

生命不应该就这样结束

在确诊渐冻症之后半年时间里蔡磊每晚都辗转难眠每天晚上都要醒来三四次每每醒来就会觉得自己活不长了总是一夜醒四五次每次醒来都在想这个病

蔡磊想起来当年和竞争对手比拼业务的时候

蔡磊告诉竞争对手

只要我蔡磊开始干的事你们都干不过我因为我不要命你要命你就输了

而如今没想到竞争对手换成了病魔蔡磊再也没有了当初那般意气风发剩下的只是颓废

有一天蔡磊将妻子拉到拉倒身边

对段睿说

我们离婚吧

因为在蔡磊看来自己只是在拖累段睿在拖累整个家庭而相处多年的妻子又怎能看不出蔡磊的言下之意呢

段睿哭了继而告诉蔡磊你想都不要想

为了重回健康蔡磊这个知识分子甚至还开始相信了

迷信

他找到算命先生算命先生说他五行缺金缺水一定要改名字并让他改名蔡润谦

不止如此算命先生还认为他住的地方邪气太重需要搬家之后蔡磊更是听信听信民间药方

注射了所谓的国外高端药物结果高烧一度烧到39度在那之后他也醒悟了再也不敢瞎折腾了

看到每日在病床前的爱人以及还不知道爸爸就有可能离他远去的儿子蔡磊难受万分他也实在不忍就这样抛下妻儿于是蔡磊拿出来当年闯荡商界那般的雄心壮志他不打算坐以待毙了他决定做点什么

要么死掉要么干掉这个病

求人不如求已蔡磊当即就行动了起来他从全球各地学术网站找来了1000多篇英文论文他需要了解如今人类关于这个病到底研究到了哪个阶段

因为妻子段睿是北大医药专业的所以有看不懂的地方也会问妻子妻子也十分愿意为他讲解

过了一段时间段睿发现连自己都只能查阅到一点的皮毛蔡磊竟然都能检索到非常详细的资料不得不说聪明的头脑无论在哪里都能用得上

有一次蔡磊脸色沉重的

对段睿说自己要找到能够治愈渐冻症的新药

蔡磊眼中的坚定与希望是段睿从来没有见过的但是听到这个想法段睿除了惊讶但更多的是无奈

虽然蔡磊确实在这方面花了非常多的精力去研究但是身为业内人士的段睿知道这个病没那么简单而且一款药物从研发到使用

是残酷的金钱运气交织的游戏

资本家都是逐利的这渐冻症属于罕见病发病的人相对较少这就直接意味着买单的人少你要想着要是有充足的资金药企更愿意研究糖尿病或者高血压的特效药毕竟

从一亿患者那里每人挣一千元就是一千亿

并且就算运气和金钱都能搞到但是在时间上蔡磊就已经输了

所以在段睿看来特效药就是天方夜谭

但蔡磊认为他还有希望

他和病友们的希望就在科学家手里就在药企手里

强者自救圣者渡人

蔡磊凭借着多年的商业能力在深入了解过这个医药系统之后他发现有些研究机构缺乏的就是资金而有些药企缺乏的就是案例以及专业人士

于是蔡磊打算做点什么一定要突破这种局面

冰桶挑战募捐

执行力极强的蔡磊一刻都没有停歇

他着手搭建成立了

北京爱斯康医疗科技有限公司

这

是一家专门攻克渐冻症的医疗科技公司

然后凭借着自身的资源找到科学家和药企代表与他们当面交流希望能让他们相信自己能搞来研发资金

蔡磊与俞梦孙院士

当然蔡磊也不是说说而已他也真的去行动了但是凭借着募捐所得来的资金真的只是九牛一毛完全不够研发蔡磊知道只能拉动投资才能解决资金问题

作为商场老手蔡磊也自然知道让这些资本家

用爱发电的可能性太少了只有真金实银才是最具有说服力的在大部分时候蔡磊都是用经济利益去说服资本人

譬如蔡磊经常和投资人说ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间是家庭和社会的中坚力量因而一个家庭就算砸锅卖铁也会去救治如果按世界现存50万人ALS病人来算每个人愿意花100万去治那就是5000亿况且ALS病人每年新增超过10万人

不过除了拉动资金还有一个非常棘手的问题等待蔡磊去解决

原来在收集关于渐冻症患者信息的时候蔡磊发现这个病的信息壁垒太高了

医院与医院之间完全是信息隔绝的

本来这种病例就是罕见的还信息如此闭塞这对于疾病研究和药物研发试试致命的

于是在互联网行业打拼多年的蔡磊敏锐察觉到大数据的建立绝对是解决渐冻症的第一小步

于是他创立的

爱斯康公司

携手为他治疗的神经元的专家

樊东升以及一些渐冻症关爱组织成立了一个名为渐愈互助之家的信息聚合平台专门用来打

破传统医疗的信息壁垒

蔡磊左二樊东升左三

有人跟蔡磊说研究了十余年渐冻症的机构

BrainStorm

都没有成功你又何来的自信要用互联网来解决这个难题

蔡磊表示

互联网绝不只是一柄利器更是一套决策的底层逻辑如果按部就班走原有的新药研发流程败局毫无悬念

蔡磊一刻都没有停歇他四处去找案例在不懈的努力下蔡磊加了1000多个病友并与他们进行有效沟通持续地关注他们的病情动态

蔡磊表示要为科研和药物助力数据绝对是重中之重所以自己要完全打造出一个

以患者为中心360度全生命周期的医疗科研大数据平台

蔡磊和病友

功夫不负有心人

几年时间过去了蔡磊资金已经投入了上千万时间更是不用说了几乎除了吃饭睡觉上厕所剩余的时间都花在这上面

但是他的努力不是白费的他所获得的成果

可以说是大部研究渐冻症的机构花费十年时间乃至数百亿也不能达到的实质性进展

根据数据统计

蔡磊不仅创立了数亿资金的基金还推动了六七条药物管线的研发以及一个在亚洲也颇具规模的动物实验基地

虽然如今蔡磊研究的药物还没有到临床试验阶段但是这是蔡磊自己乃至全世界20余万渐冻症患者的一丝希望就像肖申克的救赎中主人公安迪说得那般

记住希望是个好东西也许是世间最好的东西好东西永远不会消逝的

肖申克的救赎截图

如今蔡磊以及其他渐冻症患者还在与渐冻症博弈着这是一场人类和生命的博弈也是资本与现实的博弈这场博弈没人知道要持续多久也没人知道谁输谁赢但蔡磊知道他不能放弃只要有一丝希望就要去拼命

可能对于蔡磊来说

只有今天的拼命才能拥抱明天的太阳