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人类有很强奶粉名字大全的复原力。奶粉名字大全我们会适应逆境，尽可能找到维持内心安宁的办法。通常，奶粉名字大全我们从小时候就形成了比较固定的应对方式奶粉名字大全：如果你总是摆出一副勇敢的架势，那么这就成了你首选的应对方式，你可能难以理解把痛苦说出来的人。无论是你还是另外一个人都不比对方应对得更好，也没有比对方更勇敢，每个人都有各自的应对方式。一个人通过发泄情绪找到内心的宁静，而另一个人的平静来自自我克制。

如果你是一个掌控大局并追求细节的人，而另一个人则听天由命，不考虑未来面临的挑战，那么，和这样一个人讨论重要之事对你们双方来说都很困难奶粉名字大全：一个人的回避与另一个人做计划的需求之间形成直接冲突，给双方都带来很大的压力。若想找到一个中间地带，以此为合作基础，双方都要敏感、机智、有耐心，甚至可能需要一个值得信赖的第三方帮忙。

接下来的几个故事介绍的是人们面对逆境时使用的不同策略，他们在使用这些策略时往往完全出于自发，并且对自己的行为没有任何见解。你可能会发现他们很像你非常熟悉的几种人，甚至可能从中认出你自己的做事风格。

每个人都喜欢用“我的方式”来处理事情，面对行将终结的生命时，也是如此。

不是对死亡说“不”，而是对生活说“是”

人类的精神力量令人慨叹！人们认为自己有极限，一旦超过极限就不能承受。但我同患有疑难杂症的患者打了几十年的交道，他们适应及重新设定极限的能力堪称奇迹。

埃里克是一位校长，但不是一般的校长，他还是一名组织者，管理着市中心一所大型综合学校，这里的孩子们知道，无论遇到任何挑战，埃里克都会支持他们。

当校长会耗费一个人大量的时间。在埃里克的职业生涯中，他和家人做出了这样的牺牲，他希望退休后有更多的时间，和子女、孙子女在一起。但他没想到自己会得上运动神经元疾病。

埃里克的病情发展得很慢。他在跑步机上跑步时，不时会碰到脚趾头，整个人从跑步机上摔下来后，医生发现他的腿部有一些奇怪的反应，于是让他去检查一下，看看有没有伤到背部。脊柱外科医生说他的背部没问题，但寿命不会超过三年。“奇怪的反应”和偶尔的跌倒是所有肌肉逐渐瘫痪的第一个征兆，它们逐渐接收不到来自神经的指令，而它们与脊柱和大脑的联系全靠这些神经。就这样，埃里克患上了运动神经元疾病。

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记住，埃里克是一名校长，是做事情的人。

他自然会去网上了解自己的病情。网上的信息都是以文字形式发布的，看上去冷冰冰的，没有任何感情，也不会给予安慰。埃里克完全被吓着了，所以决定要在成为妻子的负担之前结束自己的生命。他考虑了各种自杀办法：驾车撞上高速公路桥墩，伪装事故？服用安眠药？他在网上了解到更多的信息，想象应该在什么时候采取什么样的行动。

假装发生意外似乎是最佳方案，埃里克决定在孙子们注意到他的病之前自我了结。他讨厌被视为老朽之人。他盘算着如果在夏天之前完成任务，那么每个人都可以缓过劲儿来，尽情享受圣诞假期。就这样，埃里克制订了计划和时间表。一个春光明媚的早晨，他怀着秘密的自杀企图，开车“去邮局取包裹”。几分钟后，妻子发现他回来了。“我无法操作变速杆。”埃里克的手臂瘫痪了，驾驶生涯就此终止，计划A因此不了了之。

春去暑来，埃里克的双臂和双腿也渐渐失灵。在家里和附近的街上转悠时，他会使用电动轮椅。他和孙子们一起玩耍，他们对他的轮椅兴致盎然，在上面贴满了蝙蝠战车贴纸。埃里克惊讶地发现，孙子们对自己的瘫痪丝毫不以为意，也一点儿都没被吓着，反而还乐滋滋地帮他扶正眼镜，给他揩鼻涕。每天早晨，护工协助夫人帮他起床、穿衣，晚上再和夫人一起帮他上床就寝。孙子们放学后，住在附近的女儿会带着他们来到父母家，以便母亲有时间出门采购。埃里克发现计划B服药自杀根本不可行，因为身边一直有人。

所以，曾经雷厉风行的校长埃里克现在成了一个坐在轮椅上的人，什么事情都需要别人帮助。埃里克原以为他会痛恨这种状态，痛恨自己成为累赘，对丧失行动能力感到屈辱、愤怒。但令埃里克吃惊的是，他发现自己仍然能做成一些事情。妻子和儿子打理他规划的菜园子时，他在一旁充当顾问，全家一起享受户外活动的时光。他在厨房门边还设计了一个菜园，孙子们在他的指导下种了很多菜。除此之外，他还会下象棋、读书，品尝上等的纯麦威士忌。

埃里克的妻子格蕾丝精于厨艺，因此品味一日三餐便成了埃里克每天的乐趣。然而，到了夏天，由于咀嚼和吞咽变得越来越艰难，即使是吃一顿饭，也要花费很长时间。除了吃饭问题，由于嘴唇和舌头日益乏力，说话也越来越成问题。埃里克从网上了解到，一些像他这样的人需要使用喂食管摄入营养。他决定自己宁可死，也不肯以这种违背自然的方式进食，他想到时候是不是可以把自己饿死。尽管埃里克还没想好执行日期，但这是他的计划C。

到了仲夏，埃里克的身体出现了一个新问题：美味的晚餐引发了肺炎，因为他的气管顶端失去了吞咽肌的保护。妻子满怀爱意地为他准备了软食，他在吞咽时，部分食物悄无声息地滑进了肺部。他想干脆任由肺部感染让自己送命算了，但因为发高烧、呼吸困难让他很不舒服，所以前来就诊，随后被安排住进医院，接受静脉注射抗生素。

那一周，我第一次见到埃里克。他不清楚姑息治疗小组能为他做什么，并表示绝不接受喂食管。他希望早点死去，这样家人就可以恢复过来，过一个快乐的圣诞节。他认为安乐死是个不错的方式，可法律禁止安乐死，为此他感到遗憾。所以埃里克决定出院后立即开始禁食。

很明显，这是一个想到又能做到的人。如果埃里克决定饿死自己，他是办得到的。所以我们讨论了一下临死时他需要什么样的帮助，才能尽可能地保持舒适。他担心皮肤会出现非常疼痛、且可能有异味的褥疮，担心家人陷入悲痛，也害怕窒息——他很确定自己的病最后会导致窒息。对此，我们逐一讨论了他的问题，考虑解决办法。

褥疮是一种导致皮肤开裂的溃疡，往往长在身体里的骨头与外在的家具、衣服之间形成挤压和拉扯的地方。褥疮非常痛（想想脚上的水泡挤在鞋子里有多痛），而且随着患者逐渐久坐不动，皮下脂肪又少，长褥疮的可能性就更大了。所以，埃里克的想法是对的，他只能坐等褥疮找上门来。这是我俩第一次开玩笑。他的眼中闪过一抹光亮，嘴唇抽动了一下，喘息着轻声笑了。

我建议埃里克，想要避免褥疮，他可以坐在一种尚未服务于人类的旋转装置上，不时改变身体姿势，这样还可以避免营养不良。

“但是，”埃里克反驳道，“如果避免营养不良，那我就不是在自杀了，对吧？”眉毛的动作表明，他把我视为“愚蠢而无用”的人。

“不管怎样，”他继续说，“如果吃东西，我就会窒息。”

“那我们想一想窒息是怎么回事吧，”我说，“你说的窒息到底是什么意思？”

埃里克皱着眉头，但还是耐心地给我解释了一番，好像我是一个特别迟钝的学生。他说窒息指的是有什么东西卡在喉咙里，堵住了喉咙，你无法把这个东西弄出来，也无法呼吸，在自己想要毕生保护的人眼前死去……正说着，眼泪突然从他脸上流淌下来。这就是埃里克痛苦的真正原因：事实上，问题不是窒息，而在于不能完成他的保护任务。

在埃里克的整个职业生涯中，他保护了那么多别人家的孩子，现在，他觉得自己无力保护自己的孩子。他甚至无法让自己死，以此维护他们内心的安宁。“这对他们而言很糟糕，这样对他们，你觉得受不了，对吗？”我一边探问，一边轻轻揩去他的泪水，擦掉他鼻尖上的一滴泪珠。他点点头，看着我的眼睛。我问道：“到目前为止，你发生窒息时，他们有什么反应？”他想了想，说：“我还一次都没有发生过。”

“你觉得这是怎么回事呢？”我问道，“只是因为运气好吗？是因为吃的软食吗，还是别的什么原因？”

“哦，我还在等着它开始呢，”埃里克说，“或者更确切地说，我想在它发生之前死掉。”

“如果我告诉你，窒息不是导致运动神经元疾病患者丧命的元凶，”我说，“你怎么看？”

“我要你提供证据。证明给我看！”

我的确有证据：曾有一项针对数百名运动神经元疾病患者的姑息治疗调查，一直随访到这些人去世为止，结果没有一个人死于窒息。“这并不是说，他们在竭力清除喉咙里的痰时，连偶尔发生窒息的情况都没有。如果咳嗽很轻，就很难清除喉咙里的痰，对不对？”埃里克点头，我继续说，“但是没有人死于窒息，也没有家人看着他们窒息而死。死亡实际上比这温和多了。我可以描述一下他们当时的情况吗？”

我描述了看到的临死状态，埃里克听得专心致志。“太神奇了，”他若有所思地说，“太棒了，所以我吞咽食物是安全的对吗？”

“不，不安全，”我提醒他，“因为有些食物会误伤你的肺。但是，如果你不介意肺部损伤，想要重获吃东西的乐趣，那我可以说，你有选择。”

埃里克还在专心听我说话。现在，我们进入了合作模式，不像刚开始的时候，那时我觉得我们是在辩论。

“我得说，你还有更多的选择。如果想避免压疮，你可以让喂食管穿过皮肤直接插进胃里，这样你就不用费心咀嚼和吞咽食物了。如果你以后决定不用它，那是你的权利。”

埃里克说需要琢磨一下，于是我离开了，让他去思考。第二周，我听说他插了喂食管，等格蕾丝学会喂食后，他就打算出院回家。如果不是为了过圣诞节，我的这位朋友可能就此结束了生命。

在家里，埃里克通过喂食管获取所有营养，但为了享受吃东西的乐趣，他会少量进食格蕾丝烹饪的美味菜肴。吞咽后，他常常会咳嗽一阵子，但他认为这个代价是值得的。肺部再次出现感染后，他拒绝去医院，但同意来临终安养院。这一次，他需要就是否进行肺部感染治疗做出决定，他再次选择使用抗生素。

埃里克情绪低落。他对一位护士说，他觉得自己是格蕾丝的负担，希望可以死去。尽管如此，他还是想活到圣诞节。护士同他聊天，发现他的矛盾态度令人惊讶。埃里克认为，即便他过几天就去世，圣诞节之前，家人也没有足够的时间从他的去世阴影里走出来。接受抗生素治疗属于他控制死亡时间的新计划。既然所有缩短寿命的计划都失败了，他决定试图延长寿命。

护士问起了关于圣诞节的事情，埃里克对在家度过圣诞节的期盼之情溢于言表：聚会、礼物、装饰圣诞树的特定仪式、圣诞歌曲、每年都有所不同的家庭故事。这是他们互致谢意、享受家庭生活的时候。埃里克希望自己和所有家人一起最后欢度一次圣诞节。

病房进行情况汇总时，护士复述了这段对话，小组成员也仔细考量了埃里克的难题。埃里克不太可能活到11月中旬以后，他的胸部肌肉越来越弱，夜间呼吸开始衰竭，同时拒绝使用呼吸机。他没有其他选择了，如果圣诞节再近一点就好了……

我们提议提前过圣诞节，埃里克咧嘴笑了，他说：“一定得有树……”

我们摆了一棵圣诞树，桌上铺着亚麻台布，上面摆着瓷器和眼镜，临终安养院的窗户边挂着长筒袜……这一切真是太有节日气氛了！在一个秋风习习的夜晚，埃里克一家穿着圣诞毛衣和花哨别致的服装，带着礼物和乐器来到临终安养院。埃里克在大楼前门迎接他们。他躺在病床上，两个戴着圣诞帽的护士推着他，连同他的氧气瓶和进食管，来到培训室。餐饮团队把培训室布置成了一个五星级餐厅。不值班的工作人员穿着正式服装恭候埃里克的家人。火鸡和配菜端上来后，埃里克暂时关掉了氧气，这样布丁就可以光荣地、令人激动地进入他的肠胃。晚饭后，我们这些值班的人听见晚会那边传来的吉他声、圣诞颂歌和欢声笑语。

两天后，埃里克请人来叫我。他说想停止服用抗生素。“我已经准备死了，”他说，“这是我的机会。我很高兴没有早早自杀，如果我死得太快了，会错过好多东西。没想到我可以忍受这么不一样的生活。”

说完，埃里克闭上了眼睛。我以为他累了，于是站起身来准备离开，但他要我坐下听他说话。“这很重要，”他说，“人们需要理解这一点，你也需要理解这一点。我想在我无法忍受的事情发生之前死去，但当它发生时，我发现自己可以忍受。我想要安乐死，但没人支持我。如果有人支持我，我该在什么时候提出这一要求呢？很可能我会要求得太早，这样就会错过圣诞节。所以，我很高兴你们都没有同意我的这一想法。我想告诉你，我改变主意了。我曾经对你很生气，因为你是体制里的一部分，这个体制拒绝助人死去。你们不是对死亡说‘不’，而是对生活说‘是’。现在我明白了。我是个老师，你得替我把我的这些想法告诉别人，因为我已经没有机会告诉他们了。”

然后，这位校长打发我走。

事实上，埃里克的肺炎正在好转，但他变得非常虚弱。这次谈话之后的第二天，他困得不能说话。一天后，他不省人事。家人围在他床边，房间角落里依然摆着圣诞树，在那个美好的“圣诞节”之后，他平静地离开了世界，没有任何窒息的迹象。

永远别让我离去

否认是一种有效应对痛苦情境的心理机制。一个人可以选择不相信发生了不好的、可怕的事，从而避免痛苦。一旦事情严重出错的证据越来越难以忽视，情况就变得比较棘手：如果他们根本没有接收到任何坏消息，情绪也就不会出现波动；但如果他们的否认不再能让自己暂时躲避痛苦，一旦意识到情况到底有多糟糕，他们就会彻底变得不知所措。

对于家人而言，和一个坚持否认痛苦事实的人共同生活，可能是一个巨大的挑战。

在没有时间进行调整的情况下，作为专业人士的医护人员该如何应对？跟着否认是意味着说谎，还是意味着对他人选择的尊重？

在临终安养院的一个单人间里，明信片和从家里带来的靠垫、织物摆得到处都是，一位年轻、虚弱的红发女子在房间里走来走去。在母亲的搀扶下，她小心翼翼地在铺着艳丽毯子的椅子上坐下来。她丈夫安迪和父亲小心翼翼地坐在沙发床上望着她。她抚摸着毯子上柔软的羊毛，嘴里冒出一串含糊不清的话语：“好柔软啊！这是羊驼毛吧。记得你哥哥把这个毯子从秘鲁带回来的那会儿吗，安迪？等我好点儿以后，我们和他一起去秘鲁，他知道哪些地方最好玩儿。我想看看那些太阳神庙。太阳神有一头浓密的头发，跟我很像！我可以成为太阳神……”

她无法安定下来，她想站起来，可浮肿的右腿不听使唤，差点儿跌倒，但她还是不让担心她的母亲搀她，她一瘸一拐地回到床边，在床沿上坐下。她面对着沙发，她父亲和安迪坐在那儿，一言不发。

“你们两个高兴点儿！”她以一种命令的语气说，“没人死！”她咳嗽起来，然后叹了口气。

这是莎莉，她剩下的时间不多了，但没人敢提起这茬事。

护士妮古拉给莎莉送来止痛、防止恶心和呼吸困难的药，这些症状是毁掉她身体的癌症引起的。

妮古拉给莎莉倒了一杯水，莎莉尖声笑着说：“啊，鸡尾酒！”她拿起杯子，但她的手臂承受不了杯子的重量，水洒在了她的衣服上、床上和护士身上。“见鬼！”她生气地怒吼道：“为什么会这样？我浑身都湿透了！”然后对着那两个男人说：“别那样看着我！去拿条毛巾来！”又对她妈妈说：“不，妈妈，不用再拿毛巾了！天哪，你们这些人为什么都这么没用？！”她突然放声大哭。

莎莉的焦躁不安、虚弱不堪、暴跳如雷、泪雨滂沱……这一切，妮古拉都看在眼里。妮古拉想知道尽管莎莉竭力忽视身体状况快速恶化的事实，但莎莉是否自知自己的情况并不乐观。一个人可以以否认的方式应付无法忍受的悲伤，避免面对痛苦，但是如果他们不再能维持这种防御心理，残酷的真相就会像潮水一样，汹涌地席卷过来，把他们淹没在自身的恐惧之中。妮古拉猜测，经过几年的坚决否认之后，莎莉终于感觉到了即将到来的“滔滔洪流”。妮古拉很明智，她只清理从杯中溅出的水，而没有想办法阻止莎莉心中恐惧的浪潮，然后回到办公室求助。

莎莉最初刚拿到癌症诊断报告时，我就认识她了。那会儿她是个派对女郎，光滑的铜红色秀发像一道华丽的喷泉，流泻到肩头，她整个人光芒四射，活脱脱一个19世纪唯美主义画家笔下的女神。我提到头发是有原因的，因为化疗导致它们都掉光了。

第一次见到莎莉的时候，我还是癌症中心的研究员，作为姑息治疗训练的一部分，我负责肿瘤学教授的一个研究项目。莎莉的右脚大脚趾指甲下面有个黑色素瘤，会导致疼痛，为了阻止黑色素瘤扩散，她切除了大脚趾，因此影响到她去派对跳舞。我给莎莉打点滴的时候，她告诉我，她准备向癌症反击，她忙着享受生活，才不会让癌症妨碍她，她的人生计划多着呢。

我一边擦拭莎莉的手臂，准备插入塑料插管，让她在接下来的几个小时里进行化疗，一边鼓励她：“给我讲讲你的计划吧。”

莎莉用另一只手握住那飘逸卷曲的头发，免得它们妨碍我工作，然后吸了口气，微笑着说：“噢，我想学冲浪。去个暖和的地方，也许去希腊吧。”她双眼凝视远方，接着说：“你可以体验各种水上运动，学习各种各样的事情。我还想去澳大利亚，去看大堡礁，学习潜水。这应该会是一次美好的旅行！”然后，她身体前倾，注视着从胳膊里伸出来的插管，说：“弄好了吗？我还以为是多大的事，以为会很疼，流很多血呢！”

我用胶布粘好插管，接上盐水，等待医院药房的化疗药袋时，莎莉继续说着她的计划。她似乎把脑海中的想法全都说出来了。

“我想去旅行，”莎莉说，“我希望有个很棒的假期。我想跟安迪结婚。我们会去一个绝佳的地方，过一个难忘的蜜月。去喜马拉雅山，或者阿尔卑斯山。他喜欢爬山，但他讨厌水。我们俩看着很像，但其实一点都不一样！属于‘异性相吸’的那种类型，你明白吗？我是说，安迪非常安静、体贴、聪明，我却咋咋呼呼的，他是会说‘我想专注地做这件事，你介意吗’的那种人，一头扎进一本书中，或者看一些攀岩、自然之类的电影。我不知道我们是怎么做到相处融洽的。我要学着做饭，做他最喜欢的饭菜，我要学着安静下来。嘘——是的，就这样，”她压低了声音，“他想事情的时候，我会保持安静。”

但莎莉无法保持这种轻声细语的说话方式，接着又滔滔不绝地说起来，她看上去兴高采烈、热情高涨——还是说，她是因为害怕才喋喋不休的？我很难判断。“但是，我显然不能做一个没有头发的新娘，所以我们必须等到我停药以后，头发长回来了才行，只要能治好我的病，就值得等待，等我成了老太太，回顾这一切，我会觉得这些事情就像一个疯狂的梦。我要打败它，我知道我会的。”

莎莉的热情感染了我，所以，直到当天晚些时候，和同事一起参加教学会议期间，抓起一个三明治时，我才想到大脚趾起着重要的平衡作用。如果没有大脚趾，冲浪和攀岩将会非常困难。潜水时需要用大脚趾使脚蹼上下移动吗？我摇晃着伸出的脚，直到演讲者与我四目相对，我才意识到，他的话我一个字都没听进去。我满脑子都是莎莉和她喋喋不休的声音，根本无法集中注意力。

三周后，莎莉回来接受下一轮化疗。我差点儿没认出她，没有了蓬乱头发的她显得那么娇小，活像一个小精灵，也没有了眉毛和睫毛，面部特征一览无余。见到我，她很兴奋，用一番意识流独白和我打招呼：“嗨，医生！我又来了！天啊，上次你离开以后，我恶心不止。可以给我一些药吗？这让我太难受了。希望我永远不会晨吐，你能想象这种症状持续好几个月的感觉吗！难以置信！我想要很多孩子。安迪是金发，所以我们可能会有几个姜黄色头发的孩子。我觉得姜黄色头发的宝宝看起来很可爱，你觉得呢？”

我解释说，我要给她做检查，要在确认她的骨髓和肾脏已经从上一轮化疗中恢复过来之后，才会给她输液；现在我要拿她的血去做化验，化验结果出来后，立刻打电话通知她。莎莉看起来很失望。“输上吧！”她宣布，“我要痊愈，所以把杀癌药给我输上吧！”我在做抽血准备时，问她对未来与安迪在一起的生活还有什么规划。莎莉说她至少想要4个孩子，而且已经把孩子的名字都想好了。她话还没说完，血就进了管子，莎莉眨眨眼睛，说：“哎呀！我一点儿感觉都没有！”她圆圆的、光溜溜的脸上，有着一双猫头鹰般的眼睛。

其实，莎莉是被自己的想法和计划搞得心烦意乱，以至于针扎进去的时候，她根本没有注意到，而不是因为我有什么技巧。这是她自己的应对方式，是她的内心想法让她表现得好像和我这个老朋友在一起喝咖啡，了解彼此的近况，随便说着“最近没有发生什么事……”

这一周，另一位护士负责给莎莉输液，所以直到下班回家，我才见到她。莎莉坐在停车场的地上，吊着点滴，指间夹着一支香烟，和一个瘦削的高个子男人在一起，他一头短发，戴着一副圆框眼镜。“嘿，医生！这是安迪。安迪，这是教授的助手。她是毒药组的头儿。”莎莉向我和安迪来回说道。

我穿过停车场，过去向他们问好。我了解到莎莉只需要再输一袋盐水就行了，正如莎莉所说：“它在冲洗我的肾脏。我知道它对我有好处！”然后安迪要带她回家。他看上去疲惫、焦虑。实际上，安迪看起来更像是患者，如果莎莉不是秃头，没有拖着一个输液架，她看起来完全是个健康的人。

在后来的4个月里，莎莉继续每三周来医院做一次化疗。她吐得很厉害，但每次来的时候都笑嘻嘻的，因为她认为别人的情况一定比她更糟。莎莉服用类固醇减轻恶心感，在药物的作用下，她双颊丰满、红润，看上去容光焕发，而安迪则越来越憔悴，一副失魂落魄的样子。我甚至觉得他也需要输液。

过了一段时间，莎莉的治疗结束了。科研组的护士偶尔在教授的诊所见到她，说她情况很好。我们还曾收到一张从希腊寄来的明信片，上面写着：

嗨，毒药组！

我说过我会来这儿的，我们来了！虽然没法站上冲浪板去冲浪，但划皮划艇的感觉很妙！我们都继续努力吧。

萨莉和安迪

研究项目结束后，我回到临终安养院工作，对莎莉的情况知之甚少。面对不幸，有些患者采取轻描淡写的方式应对，因为他们认为其他人的情况比自己更不妙。每当遇到这样的患者，我就会想起莎莉，她对自身情况的否认帮助她承受住了治疗的折磨。

从那以后，两年的时间过去了。我没料到莎莉会转诊到临终安养院，我也没把她婚后的名字与她联系在一起。骨科病房医疗组曾问我，如何为一位身上广泛分布黑色素瘤的年轻女性提供治疗。他们担心她没有意识到问题的严重性，想知道这是癌细胞扩散到脑所致，还是面对疾病消极否认的心理问题。于是，领导派我去看看。

我来到了骨科病房，医生解释说，这位年轻的患者身上广泛分布着黑色素瘤，预期寿命只有几周。癌细胞布满了她的腹股沟，医生曾经切除过受到癌细胞感染的淋巴结，但癌细胞通过手术创口又向外生长了。

受腹股沟肿瘤的反压，患者的整条腿都肿了。而且她还有多个肺部结节，X光片显示，结节一周比一周大，肝转移癌几乎肯定也以同样的速度在发展。“可是，”医生叹了口气，“我们告诉她情况时，她似乎听不进去任何坏消息。她认为只是伤口感染了，化疗会把她治好。我从来没有遇到过这样的情况，我们不知道拿她怎么办。”这位医生请我和他一起去病房，把我介绍给这位患者。

我看见那头令人难忘的头发在病房里闪闪发亮，莎莉还没认出我，我就认出了她。因为头痛，她大剂量服用类固醇，结果脸肿了；她右腿上套着紧身长袜，脚上余下的4个脚趾从弹力袜口露出来，一个个肿得发亮，紫得触目惊心。安迪坐在她旁边，面色苍白，一副憔悴不堪、几近崩溃的样子，活像奥斯卡·王尔德笔下的多里安·格雷，而莎莉尽管已病入膏肓，见到我却依然散发着一种由衷的喜悦，冲我微笑致意。

“嗨，医生！好久不见！见到你好意外呀！”

我忧心忡忡地想：我也这么觉得。

莎莉大声地说：“啊，上次见过你之后，我一直很忙。”

“看！安迪和我结婚了！”她举起左手，让我看她的订婚戒指和结婚戒指，戒指上的珠宝非常漂亮，显然是为她特制的。莎莉及时实现了一些梦想，我感到很欣慰。

“不过，黑色素瘤有点儿小问题，”莎莉继续轻描淡写地说，“腹股沟这儿有几个淋巴结，里面有些黑色素瘤，所以我可能需要做点儿化疗。但伤口感染了，你知道。”她神情诡秘地咧嘴笑笑，又对我说：“有异常情况的话，他们绝不给我化疗，所以我现在先等感染处理好了再说。因为感染，我的腿有点儿肿，但我会战胜它的。你知道我总是战无不胜。你是要跟我说化疗的事吗？”

莎莉停下来喘口气。安迪瞪大眼睛看着我，眼里满是焦虑，病房医生也看着我，显然想知道我打算怎么处理这种情况。

其实，这与莎莉以前的应对方式一模一样：淡化消极因素，强调最微小的积极因素，假装一切都会好起来，并制订未来的计划。她似乎对自己的真实处境毫无觉察，但一看安迪的表情，我就意识到，对即将到来的毁灭和他妻子没有认清情况的现实，他感到非常紧张。

我心想，如果我提到“临终安养”，莎莉会怎么样？她还会找借口吗？她会被吓着吗？她会赶我走吗？她的所有否认会令她轰然崩溃吗？面对这种情况，我该怎么办？

我首先祝贺她举办了婚礼，然后说：“上次见面之后，我们俩似乎都发生了很多变化。你结婚了，我换了工作……”

莎莉惊讶地问道：“你不当医生了吗？”

“我现在是另一种类型的医生了。刘易斯这位优秀的老教授仍然在努力寻找治疗癌症的方法，我希望他能成功。同时，我也在努力治疗头痛、恶心和呼吸困难之类的棘手症状，就是那些让人感觉不舒服的病症。”

“啊，这些症状我全部都有！”她几乎是尖叫着说话。也许是类固醇令她不再拘谨，或者是我提及她的症状，所以她感到紧张。

我说：“那也许我现在正是你需要的医生。”安迪在她身后轻轻点头，病房医生跑出去用寻呼机传达消息。

我问莎莉目前有什么问题，她自信满满、毫不犹豫地说：“都是因为感染。”

我轻轻地问她：“你有没有担心过，哪怕一秒钟，事情可能比这更严重？”那一刻，我如履薄冰……

“当然没有，我有很多计划！”莎莉立即坚定地答道，“我会好起来的。我会打败它的。我是说，我并不糊涂，我知道我患有癌症。只要感染好了，我就做化疗，战胜癌症，就这么简单。因为我们该生红头发的小宝宝了，毕竟我老大不小了！安迪也是。”她伸手握住安迪的手，又捏了捏，像是在鼓励，“化疗后我就没事了。”安迪咬住他颤抖的嘴唇。

确实，这是完全的否认。我了解这种情形，也曾与协作的精神科医生讨论过，但这样坚决的否认，我还从来没有遇到过。面对接踵而至的病症和每况愈下的健康状况，莎莉找到了另一种解释，让自己完美地保持平静，甚至乐观。

我字斟句酌地告诉莎莉，我在一个专门进行症状管理的地方工作，有些患者到我们那儿住一段时间，等病情好转以后，再接受进一步的治疗。我正要说另一些人病得很重、即将死去时，她打断了我。

“这就是我需要的！”她断言，“我要把身体恢复到可以回来做化疗。你在哪儿工作？”

我倒抽了一口气，只好说：“你听说过临终安养院吗？”

莎莉笑着说：“知道啊！去年他们照料过安迪的奶奶，他们很棒。你喜欢那儿吗？”

“非常喜欢，那是一个优秀的团队。他们会很乐意帮助你减轻头痛、让呼吸不那么困难。你觉得这个星期过去怎么样？”

没想到莎莉听到这话如此平静。

“听起来很好，”她说，“那里停车容易多了。安迪可以陪我更长时间，我父母也更方便探望我。等你们让我感觉好点儿以后，我可以回来做化疗。”

因此，两周前，莎莉来临终安养院做症状处理。她每天都盼着病情好转，好接受进一步的化疗。可是，她一天比一天虚弱，动作越来越缓慢，呼吸越来越困难。虽然我们能够减少她的生理痛苦，但她把情绪痛苦藏在“否认”这一幕墙后面，尽管现实如此糟糕，莎莉却仍然坚持自己的看法。

我和护士妮古拉进了莎莉的房间，发现她动弹不得。她母亲帮她换好了上衣，她丈夫和父亲在落地窗外的露台上，安迪在那儿抽烟。莎莉搓搓双手，舔舔嘴唇，揉揉眉毛，把头发拢起来，放下，又拢起来。她一边做着这些动作，一边不停地说话：“我只是需要一点儿新鲜空气。不要关灯。妈？妈，别走开！安迪去哪儿了？感染什么时候能好些？我想回家，但医院的台阶太多了我走不了。”然后转头对我们说：“姑娘们好！你们知道我有一回差点儿把妮古拉‘淹死’吗？对不起，发生这种事！妮古拉你的衣服干了吗？”

妮古拉端着一杯水，协助莎莉把晚上的药吃了，我和另一个护士换下了湿床单，然后两位护士熟练地把这位疲惫的患者弄到干净、干爽的床上，抖抖枕头，又把头靠调整好。莎莉坐在床上，那只让她感到疼痛的腿放在靠垫上，赤褐色的头发披散在枕头上。

“莎莉，怎么了？”我坐在她床边椅子的扶手上，这样我们的眼睛就处在同一个水平线上。

“和以前一样，”她说，“等情况好转以后做化疗。”

我发现她有点儿上气不接下气，便问她：“你的呼吸怎么样？”

“正常。我感觉烦的时候，就有点儿喘不过气来。但这是正常的，对吧？”

不，这不正常，但她不想听这样的话。所以情况比较棘手。莎莉看上去烦躁、焦虑，但她甚至不肯承认自己感到焦虑。除了莎莉本人，我们都注意到，这几天她比过去嗜睡得多，白天多次小睡，醒着的时候，精力越来越不济。

临终安养院的工作人员意识到莎莉已经进入弥留之际，但除了好转以后做化疗、生孩子、从此与安迪一起幸福生活之外，她绝对不愿意讨论任何结局。今天，她几乎连一杯水都端不住。焦虑令莎莉坐立不安，耗费着她仅剩的一点儿能量，她正在慢慢地失去意识，对此，她用恐惧进行对抗。虽然我们有抗焦虑药，但我知道，逆转她的痛苦，就意味着让她走向死亡。

我也知道莎莉疲惫不堪、烦躁不安，无法放松下来。小剂量的镇静剂可以缓解这种令人精疲力竭的躁动，但我不能要求莎莉知情同意，因为她既不能，也不会接受现实。我决定给她小剂量的抗焦虑药，看看能否缓解她的烦躁情绪，然后安排下一步的行动。

我们一边等着那半片药在她舌下溶解，一边闲聊。

“莎莉，你今天的精力如何？”我这样问是想了解她是否观察到自己的变化。

“哦，不太好。疼痛让我睡不着，我需要补觉。我一直在打瞌睡，你觉得是因为吗啡吗？”莎莉改变了姿势，不安地把头发拢起来，又放下去。

“嗯，有时候，在头几天，吗啡会让人有些头昏眼花，但这个药你已经服用两个星期了，而且你也昏昏欲睡过，所以我认为不是因为吗啡。我觉得更大的可能是，你的情况更差了……”说到这儿，我停顿一下，试探一下她的反应，然后接着说，“而且需要更多的睡眠。”莎莉能领会我的暗示吗？

“那你觉得我什么时候可以开始化疗呢？疼痛好多了，恶心感也消失了，所以情况肯定已经好些了。你知道的，我要战胜癌症。”不，她不接受我的暗示，仍然坚决地否认。多么惊人的自我保护！

我不准备摧毁她的防御，让她充分认识到，死亡现在离她已经非常非常近了。我们的团队需要以某种方式与莎莉的家人合作，准备一下她的后事，同时让她继续保持她的这种心态。当然，这意味着没有机会说再见。

我问莎莉可否让我和她的家人离开一下，去走廊尽头的一个安静房间谈谈。

她说：“他们可以在这里谈！”

“当然可以，”我表示同意，“但根据我的经验，如果可以私下和医生交谈，很多家属的感觉会更好一些，压力不会那么大。拜托，我可以带他们离开吗？我们谈话的时候，妮古拉会陪着你。”

“好吧，等你们回来，我要知道你们都谈了什么！”莎莉说道。但我知道，她会找到避免了解谈话内容的办法。

我把莎莉的家人带到拐角处一个安静的房间，他们都认为莎莉快死了，我也证实了他们的想法。

“你认为她意识到了吗？”莎莉的妈妈流着眼泪问我。

我问她：“你们觉得呢？”她把手帕绕在手指上，以探寻的眼光看着莎莉爸爸。他摇摇头，看着安迪，安迪低头看着地板。屋子里一片静寂。然后莎莉的妈妈说话了：“她知道，但她不想谈这件事。”

两位男士盯着这位女士，我鼓励她继续说下去。

“莎莉受不了。她忍受不了悲伤，她承受不住这种恐惧，她更受不了看着我们难过。所以她假装不在乎，我们必须协助她假装下去，”莎莉妈妈的眼睛直勾勾地望着丈夫，“她爸爸认为我们应该把实情告诉她。但我认为这样一来，她会崩溃的。”

安迪抬起头来，目光落在屋子中间的某个地方，说：“我也这么想。这跟我做极限攀登是一样的。我多少会意识到，如果掉下去，我会摔死。但是琢磨危险只会让人更害怕、更危险。我需要专注于岩石、手、双脚、风、绳子……除了危险以外的各种因素。这就是莎莉现在的做法，把注意力集中在其他事情上……”

我如释重负：“安迪，你真是个天才！”他明白，他的这一比喻可以帮助家人渡过这个难关。“这就等于我们都在支持她，让她专注于最能帮助她的事情，那就是保持冷静。所以我们可以说实话，”她妈妈恍然大悟般地说，“但不告诉她全部真相。”

为了进一步解释，我建议他们如实地告诉莎莉，他们多么爱她，多么为她感到骄傲，他们珍视哪些她迄今为止留给他们的记忆，欣赏她哪些善良的举动。我们知道，这些都是许多临终者最后留下的信息，然而，这并不是道别。

“如果她想谈论一个我们看不到的未来，”我继续说，“那么我们只要鼓励她就够了。她给未出世的孩子取了名字、安排了以后的假期。如果这些事情能让她忘掉现实，那我们就让她选择她的关注吧。大家都同意这样做吗？”莎莉妈妈大声抽泣，而莎莉爸爸唯一能做的，就是轻轻拍她的肩膀。

每个人都点头同意，于是我们回到莎莉的房间。这时候，莎莉坐在椅子上，虽然看起来更加困倦，但显然没那么烦躁了。她也没问我们谈了些什么。安迪完全能理解莎莉问也不是、不问也不是的这种窘境，每个家庭成员都按照刚定好的剧本扮演自己的角色。妮古拉和我朝门外走去，莎莉说：“明天见，医生！”

第二天早晨，我在走廊上碰见妮古拉，她告诉我，莎莉那“光辉灿烂的太阳终于落山了”，昏迷时，莎莉仍在打算击败病痛。

重启复原力

给人造成局限的，与其说是疾病，不如说是对待疾病的态度。虽然疾病可能会给身体带来挑战，但更重要的往往是对情绪的挑战。当人感觉前路令人望而生畏时，可能会在精神上受挫，然而，有了支持和鼓励，我们可以重启复原力，并在其帮助下，找到创造性的解决方案。我们都是个体，一个人所做的计划可能不适合另一个人，哪怕从表面上看两个人的情况很相似。帮助他人成为自身解决方案的设计者，是尊重其尊严的关键。那些遇到了挑战的人只是处于人生的一个新阶段，他们并没有放弃自己的人格。

彭妮和妈妈路易莎在一家精致的商店挑选婚纱。路易莎伸出手，想把彭妮的面纱拉直，这时，路易莎感到髋骨“啪”的一声断了。她脸色苍白，晕倒在粉色的地毯上，店员们惊慌失措，试图确保这名顾客不会弄坏任何衣服。他们还体贴地叫来了救护车，所以那天晚上，路易莎住进了骨科病房，腿被固定起来，诊断发现她髋部有转移性癌症——几年前治疗过的乳腺癌转移了。

路易莎在骨科并没有好起来。20世纪80年代后期，髋骨骨折的初步处理方式是使用一系列重物和滑轮来固定骨折的位置，把附着在骨盆上强壮的腿部肌肉拉开，因为如果大腿骨折，这些“帮倒忙”的肌肉会将骨头碎片挤进大腿的软组织。健康、年轻的运动伤或外伤患者可能会做髋关节置换，但癌症患者将接受放射治疗，需卧床数周，不能动弹，观察骨头是否重新结合，以便再次行走。

路易莎意识到，自己只能在医院庆祝女儿的婚礼了，但这不是传统婚礼照片上应有的样子：穿着睡衣，腿悬在半空。这让她很抓狂，错过婚礼比癌症复发、无法治愈更让人感觉糟糕。她憔悴，衰弱，体重下降，经常哭泣，陷入了深深的且难以好转的抑郁情绪，也不再染发，任凭白发显露出来，对于化妆，甚至讨论婚纱，她一概兴味索然，满眼流露着无助和绝望。路易莎那种无法自拔的无助感影响了护士们的情绪，她们试着和她开玩笑，可她生硬地予以拒绝，彼此交谈的时间也急剧缩短。就这样，路易莎仿佛成了一座孤独、寂寞、心怀恐惧的雕像。

米莉是儿童保育员，最近的几位雇主都不需要保育服务了，这让她松了一口气。她才60岁，可感觉像90岁一样。夜里，她感到左臀疼痛，走路时发出咔嗒咔嗒的声音，跟在孩子们后面跑的时候，上气不接下气。于是，米莉决定退休。她一个人住在尼日利亚人聚集的街区，平日与这里的朋友们交往，聊些家长里短，交换各自使用英国配料烹饪自己家乡菜肴的“秘方”。有位朋友注意到米莉走路一瘸一拐的，建议她去医院看看，可米莉不喜欢医生。“他们告诉你病了，”她抗辩道，“然后建议你采取各种治疗方法。自从来了英国，我从来不看医生。所以我一直这么健康！”尽管在英国生活了40年，米莉仍然保持着她那轻快的尼日利亚口音，说完以后，她发出了嘶哑而又富有感染力的笑声。

其实，米莉之所以不看医生，是因为她的右乳有一个流脓的痛处，她觉得尴尬。米莉每天清洗痛处两次，换两次敷料，但它越长越大。她单身未婚，是一个整洁、细心的人，她认为医生可能会说她不讲卫生。直到她在本市的尼日利亚超市挑选发油时，髋骨发出“砰”的一声巨响，在众多顾客的帮助下，店主的儿子用货车把她送到医院，米莉才不得已接受医生的诊疗。X光片显示，米莉不只是髋骨骨折，其他骨头上还布满了癌细胞。由于怀疑米莉可能患有乳腺癌，急诊室的女医生给她做了肿块检查，发现了米莉乳房上的敷料，在医生温柔的劝说下，米莉才坦承了自己的羞耻感。

医生说：“阿孔纳维女士，你肯定很痛吧！”米莉听到这句话立即有了安全感，她觉得这位善良的女士知道自己是讲卫生的人，她会帮助自己。

医生镇定地问了几个问题。米莉说：“两年前，溃疡最初是一个小肿块，我以为是虫子咬的，但它越长越大，后来伤口裂开了。”医生检查她的腋窝，发现腺体硬肿，便问她手臂是否肿了。“手指肿了，所以我只好把我妈妈的结婚戒指取下来，”米莉回答说，“现在我把它挂在链子上。我感觉那只手臂下端的皮肤增厚了，不知道是怎么回事。”

医生解释说，溃疡的问题可能比较严重，手臂肿胀，是因为引起溃疡的东西也堵塞了手臂下面的淋巴结。米莉很困惑，不知道自己得的是什么病。医生问起她的精力状况，米莉说照顾孩子让她感到力不从心。“我追不上那些孩子！妈妈们把他们接走后，我直接就睡着了。我不想去看朋友，因为我太累了。有时候我甚至连饭都懒得做。”

医生总结了他们的谈话，这时，米莉意识到一种悲观、令人恐惧的情况：精力下降、运动时呼吸困难，溃疡流脓、手臂肿胀，腿部、臀部疼痛。米莉问道：“医生，请告诉我，你认为我得了艾滋病吗？”医生大吃一惊，她以为自己在一步步让米莉意识到自己得了癌症，却没料到米莉提出这么一个问题。

“阿孔纳维女士，你担心得艾滋病吗？你觉得你怎么可能会感染艾滋病呢？你有丈夫吗？”

米莉摇摇头。

“我的问题可能有些直接——你上次跟男人亲密接触是什么时候？”

米莉吃惊地噘起嘴唇，大声说：“医生，我从来没有！我是处女，是一块无人认领的瑰宝。父亲带我们来到这儿时，我离开了在尼日利亚的未婚夫，从此再也没有爱上过任何人！”

医生捏了捏米莉的手，点点头，说：“感染艾滋病毒的另一个途径是输血，你输过血吗？”

米莉摇摇头，说：“医生，我从来没有生过病，也没有接受过任何治疗！我为自己的健康感到骄傲，或者说，我曾经为此感到骄傲，但现在我感觉不好。我确实没有输过血。”

“哦，”医生说，“另一个感染艾滋病毒的途径是共用针头吸毒，你注射过毒品吗？”

米莉笑了：“医生，我觉得你是在逗我玩儿，你知道我不是那种女人。你是说，我得的不是艾滋病吗？”

医生点了点头，却补充道：“尽管不是艾滋病，但仍然很严重。”

米莉眨眨眼。医生解释说，她的症状符合乳腺癌的诊断条件：从溃疡开始，扩散，引起骨骼疼痛、手臂肿胀，以及呼吸困难。

癌症使髋骨变得脆弱，无力支撑身体，于是骨折了，米莉需要在床上躺几个星期，她默默地消化这个消息，沉默了好大一会儿，才问道：“我会死吗？”

医生说：“我们需要弄清楚是不是癌症，看看什么样的治疗方法可以让你好一些。我们会让你住进骨科病房，他们会把你的腿绑起来，安排你做进一步检查。”

最终，米莉因左髋关节骨折住进了骨科病房。邻床的女士脸色苍白，沉默寡言，右髋关节骨折——她就是路易莎。

当天晚上，那家尼日利亚超市的人给米莉送来适合她吃的饭菜，彭妮带着她选的婚纱照片给她妈妈看，她发现米莉那边洋溢着欢乐的气氛，而路易莎只顾一个劲儿地哭。后来，米莉的访客发现了婚纱照片，随即七嘴八舌地给彭妮建言献策。

“看看你，真漂亮！”米莉家隔壁的邻居说，“大大的蓝眼睛，一看就知道是随你妈妈。米莉，你看，这两位女士的眼睛是不是一模一样，都那么漂亮？你们看起来像一对姐妹！”

“你会是多么美丽的新娘啊！”

“我希望你嫁给一个好人！”

“多幸福啊！你将度过非常美好的一天！”

路易莎听着这些善良的女人给彭妮奉上每个新娘都应该从家人那儿得到的盛赞，感觉自己现在只是一个负担，她的病、她的脆弱、她的痛苦都破坏了彭妮的幸福，她感到心都要碎了，好像胸腔真的断裂了一样。探视时间结束后，路易莎把脸埋到枕头里，为自己失去了全部期望而啜泣。夜班护士发现她在哭，第二天，他们给临终安养院打来电话，征求意见。院长去了病房，他向路易莎建议，在临终安养院可能会睡得更舒服些。于是，转院的事就这样安排好了。

等待转院期间，路易莎变得更加沉默、悲伤，邻床的米莉那边则门庭若市，她给其他女士分发油炸香蕉片，那真是大受欢迎。到了探视时间，访客给米莉带来丰富的尼日利亚食物，他们朗声的祈祷充满了活力。这时，米莉的乳腺癌已经确诊，她和路易莎每天都被推到楼下，接受髋骨骨折放射治疗。米莉的心情似乎很好，她只害怕艾滋病，所以因为“只是癌症”而欢欣鼓舞。同时，她也开始服药，以缩小溃疡面积，减轻手臂的肿胀。成年以来，米莉还从来没有得到过如此体贴的照料。医院似乎是她退休生活的良好开端。

路易莎在临终安养院安顿了下来，同意让一位精神科医生前来探视，彭妮为此感到很高兴。找精神科医生是因为路易莎开始治疗抑郁症，治疗方法结合了认知行为疗法（cognitive behavioral therapy，CBT）和药物。认知行为疗法是一种新型的“谈话疗法”；药物令路易莎昏昏欲睡，所以她拒绝继续服用。认知行为疗法挑战她的绝望情绪，并鼓励她进行一些小小的测试，以检查她的无助感是否事出有因。路易莎小心翼翼地重新开始进行日常活动：她同意让临终安养院的一位志愿者给她修指甲，色泽明亮的指甲油恢复了双手的观感，她很喜欢；她请理发师重新给发根上色，还让彭妮带来化妆包，甚至要求把她连人带床推到花园去看鸟，她在那儿闻到了油炸香蕉片的香味，听到从另一间卧室飘来的尼日利亚音乐，发现米莉也在临终安养院。

路易莎要去看望米莉，这让米莉很开心。因为放疗没有很好地缓解髋部疼痛，米莉被转到了临终安养院做疼痛治疗。她一个人住一间病房，感到很孤独。护士把路易莎连人带床推过来，两人谈论食谱、医院和临终安养院的异同、逛商店时髋部骨折摔倒在地的情形、彭妮的婚礼、路易莎为不能参加女儿婚礼而感到的悲伤。这时，米莉有了一个想法。

“你离开医院的第二天，一位年轻医生来看我，问我是否愿意参加一个试验。他问我是否愿意安装新的髋关节，帮我消除疼痛。我觉得自己太老了，便说‘谢谢，不用了’。他告诉我，他的研究团队在研究植入新的髋关节是不是治疗癌症的好方法。你不如看看这对你是否有用？那个病房的姑娘们正使用新的臀部走路呢。如果可以走路，你就可以和你的漂亮女儿一起轻松地走过教堂过道……”

米莉为骨科的临床试验做了出色的公关工作。第二天，路易莎兴奋地问护士，她是否可以做髋关节手术。领导安排我询问骨科团队的意见，因为那时路易莎的情绪太低落，无法参与这个试验，所以他们当时没有邀请路易莎参加。但在了解到她热切希望参与试验后不到一小时，研究组的一位护士和医生就与我们会合了。入住临终安养院还不到三个星期，路易莎又回到了医院做手术。虽然这场手术是一种冒险，但头发整洁、指甲闪亮的她已经做好了战斗的准备，这多亏了认知行为疗法让她重新对生活充满了期待。

一周后，路易莎回到了临终安养院。她换上了新的髋关节，手术缝线还没有拆除。但她不是躺在床上、腿上系着绳子和滑轮，而是坐在轮椅上，彭妮紧随其后，手里拿着助行架。“你可以把那东西藏起来，”路易莎告诉她，“我不要人家看到我带着助行架！”

路易莎和米莉现在住在一个有4张床的病区，米莉的疼痛问题快解决了。理疗师每天都来看她们俩，帮助米莉锻炼，让她那条好腿保持柔韧，路易莎则开始用新髋关节行走。米莉觉得锻炼不舒服时，路易莎会滔滔不绝地谈天说地，分散米莉的注意力；路易莎学习使用肘拐和助行架（她对此非常不屑）时，米莉就在一旁充当评论员。最初，路易莎只能走几步，直到能自行从椅子上站起来，穿过卧室，走到浴室门那儿。

临终安养院的前台工作人员把头伸进病房，说：“路易莎，有几个你的包裹。”路易莎的脸上泛起了红晕。米莉大声说：“姑娘，你做什么了？看你高兴的！”路易莎微微笑了笑，对她的朋友说：“你等着！”然后请工作人员把包裹送到了房间。那是怎样的包裹啊！有一个板球背包大小的纸板箱和一个巨大的圆柱形帽盒。路易莎坐在扶手椅上，把床当桌子，扒拉胶带，撕开绳子，打开包裹。我们几名工作人员聚在一起，欣赏着深粉色连衣裙、奶白色外衣，还有奶粉色的丝滑雪纺披肩和崭新的内衣。然后她又从大包裹里取出一个小盒子，圆筒里放着一顶奶白色的帽子，帽檐是深粉色的，至少半米宽，非常精致，适合戴着参加阿斯科特妇女节(4)。

理疗师问道：“小盒子里是什么东西，路易莎？”

“你不会支持我穿的，”路易莎取出一双精致的奶白色低跟凉鞋，说，“但这是我的下一个目标。我要在三周内穿着这双鞋走过教堂过道。别告诉彭妮！这是我们的秘密，我要给她一个大大的惊喜！”

理疗师微笑着点了点头，心想：一个态度积极的患者简直无与伦比。

按照传统，新娘要从父母家出嫁，所以彭妮结婚那天，临终安养院为她腾出了一个单人病房作为更衣室。彭妮直接从理发师那里来到临终安养院，然后让路易莎帮她化妆。路易莎在两位伴娘的帮助下，指导女儿穿礼服、戴面纱。彭妮以为妈妈会在护士的护送下，坐着轮椅参加婚礼，所以当她从出租车上下来时，看到路易莎坐在轮椅上迎接她并没有感到惊讶。此时的路易莎已经穿上了粉红色和奶白色的华丽服饰，但还没有戴帽子。

“哇，妈妈，你好美啊！你怎么买到这些东西的？”

路易莎笑了。摔倒之前，她一直在和婚纱店服务员讨论新娘妈妈的衣服。当一位嘴里衔着别针的女士把彭妮塞进一件设计特别复杂的白色礼服时，路易莎就爱上了这件树莓色和奶白色的衣服，并决定过会儿试试。当然了，她的婚礼穿搭计划后来被癌症摧毁了，疼痛和大惊小怪的想法占据了她的心思。直到看到尼日利亚妇女们在骨科病房表现出对婚礼的热情，路易莎才突然意识到，她多么过分地抛弃了彭妮，母女之间的鸿沟有多宽！

在路易莎与来访的精神科医生进行的认知行为疗法中，有一部分是思考如何跨越这个鸿沟。其中一个计划是，路易莎一步一步朝着“在彭妮结婚那天表达我所有的爱和支持”这个目标努力，并着手写了一篇演讲稿，打算在她不出席的情况下，由一位亲戚在现场朗读。后来她和理疗师一起去了教堂，发现那儿有轮椅通道，所以她可以参加婚礼。于是，路易莎致电那个没有忘记她的婚纱店服务员，询问他们能否提供那套令人垂涎的礼服，并附加大到可以遮住轮椅的帽子和披肩，结果是婚纱店不仅成功满足了她的要求，而且超出了预期。另一个计划是邀请彭妮来临终安养院梳妆打扮。路易莎一步步越来越投入到婚礼和彭妮的计划之中。她的情绪开始好转，雄心也日益高涨，形成了参与、计划、疼痛管理和爱的良性循环。

新娘和母亲从卧室出来，两位伴娘陪在旁边。彭妮和她的伴娘推着坐在轮椅上的路易莎——她戴着大帽子，我们甚至看不见她的脸，向接待区走去。彭妮一脸灿烂的微笑，与她那简洁而优雅的拖地婚纱和面纱相得益彰。在休息室里，躺在病床上、坐着轮椅和扶手椅的患者组成了两排仪仗队，工作人员拿着相机和手帕陪在一边鼓掌欢送，直到接亲团来到门口。米莉和那些尼日利亚妇女在病房里又哭又唱，伴着婚礼歌曲拍手、舞蹈。到了门口，新娘的母亲请伴娘停下来。理疗师拿出了盖着雪纺披肩的助行架，路易莎站了起来。戴着高贵礼帽的她点点头，笑得像个参加游艺节的孩子，与她惊讶的女儿一起，步行到等候她们的豪华轿车上，送女儿去婚礼现场。

从此之后的幸福生活怎么样了呢？

临终安养理疗和职业治疗专家给出了进一步的建议，重新布置家具后，路易莎得以回到家里，住在一楼。

婚礼之后，路易莎感到很累，精力不如以前。作为单身母亲，她一直认为彭妮的婚姻会为开拓自己的退休生活提供各种可能性，现在她发现自己仅限于短暂的活动，比如步行到当地的商店，或者白天去临终安养院待一天。每周去日间护理中心的时候，她总会突然造访米莉，并把婚礼照片给临终安养院的人看。路易莎发现米莉脸色苍白，而米莉则笑着说：“发现这点可不容易！”路易莎刚到，还没说上几句话呢，米莉就开始打盹儿。

路易莎回家后，米莉变得更安静了，她请客人们两个两个地来，免得自己体力不支。放射治疗生效了，她不再需要腿上的牵引装置，可以坐在轮椅上由人推到临终安养院的花园里转转。米莉的食欲开始下降，甚至油炸香蕉片也不觉得好吃了。渐渐地，这两个朋友都陆续变得倦怠起来。

婚礼过后两个月，路易莎的另一侧臀部开始疼痛。X光显示，另一处癌细胞导致骨骼变薄。而米莉则是如果说话太快，就会喘不过气，因为癌细胞减弱了肺功能。尽管如此，她每天都会感谢上帝让自己没有得上艾滋病。后来，路易莎又到临终安养院进行疼痛治疗和卧床休息。两人又恢复成同伴关系。

最终，路易莎在彭妮婚礼之后的三个月去世，米莉于其后一周去世。这对姐妹战士年龄相仿，得的几乎是相同的恶性肿瘤，但她们选择了大不相同的方式应对髋骨骨折的挑战。米莉态度坚韧，接受卧床休息和牵引，过着忙碌而外向的生活，尽管生命的前景有限；路易莎勇敢无畏，在她生命的最后一年，向骨科团队证明了髋关节置换术的巨大好处。

如今，髋关节置换是治疗癌症所致的髋关节骨折的首选方法。这多亏了早期的骨科先驱和那位戴奶白色帽子的女士。

路易莎对认知行为疗法的快速反应令人吃惊，这种给患者力量、帮助他们处理情绪困扰的方法激发了我的兴趣。几年后，我接受了认知行为治疗师的培训，发现使用这种疗法能让姑息治疗患者在病情不断发展的情况下，重新发现内在的毅力，打消他们那些无用的想法，为未来的生活采取应对措施。

不惧怕恐惧感

我既是姑息治疗医生，又是认知治疗师，因此我的所见所闻也更加丰富多样。然而，在安静的认知治疗室之外，在繁忙的病房咨询过程中，或者在临终安养病房巡视期间的适当时机，可能会出现以更简单的方式运用认知疗法的机会，以帮助患者或临床团队更好地理解棘手的问题。

医院的同事因此推荐采用“急救认知疗法”（CBT first aid），治疗焦虑、恐慌及其他强烈的情绪困扰。

无论是“急救认知疗法”还是全面的认知干预，核心原因都是我们干预事情的方式让我们不悦。令人痛苦的情绪是由干扰情绪的潜在想法触发的，帮助患者发现这些想法，考虑它们是否准确和有用，是促使他们做出改变的关键。

一上来，马克就以非常否定的态度迎接我：“我不和心理医生交谈。”今天是呼吸病区的节礼日(5)。他身体前倾，双腿交叉，肘部凸出，皮包骨头，好像一只戴着氧气面罩的竹节虫。T恤贴在他汗湿的胸口上，露出凸出的肋骨，每次喘息，肋间肌肉的抽动都清楚可见。这是一个处于边缘状态的人，什么样的边缘？恐惧、愤怒还是绝望？

我回答说：“幸亏我不是心理医生。”

马克神情严肃地打量着我：“听说你会扰乱患者的思绪。”

我说：“你看起来很有自己的想法，也不易受我影响。”他转了转眼睛。“但你的嘴很干，不是吗？我也是。我们喝杯咖啡好吗？”

我们俩讨价还价起来。如果我能做出一杯像样的咖啡，那马克就同意和我交谈，前提是不要扰乱他的思想。只要他要求停止，我就马上住嘴。我让他把门半开着，来到病区的厨房，圣诞节的时候，一些心善的患者家属送来了高品质的咖啡和美味的茶，甚至还有喷挤式奶油。真是机缘巧合。

马克和我都应该在家里庆祝圣诞节，怎么会在这儿？情况是这样的。针对姑息治疗患者开设了几年的认知治疗门诊之后，我看到一些反复出现的病例。在诊所环境不是很好、时间不充裕的情况下，在忙碌的医院进行姑息治疗咨询服务时，使用“急救认知疗法”非常有用。

我们所谓的“拼命呼吸”是一种原始的生存本能，是帮助我们避免如溺水、窒息、吸入烟雾等危险的主要反应。然而，如果呼吸困难是由损害呼吸系统、威胁生命的疾病所致，那么就会促发一场耗竭精力的战斗。那么，临终时坦然接受一定程度的呼吸困难，减少挣扎，患者就会活得舒服一些。

我经常遇到的重度呼吸困难患者中，有一类是患囊性纤维化的年轻人。这是一种遗传疾病，在童年和青少年时期，肺部、胰腺和消化系统逐渐受损，患者通常在30岁之前死亡。由于改善了对肺部感染的治疗，糖尿病和营养问题也得到更好的处理，有些患者的存活时间延长了。有些患者足够幸运，肺移植取得成功，就可以长期存活。肺移植的时机非常关键，这是一项高风险的手术，要在患者能够维持合理的生活质量以后才可以进行，但不能等到病得太重才实施，否则患者承受不了麻醉和手术。我们医院的姑息治疗团队与囊性纤维化团队密切合作，就减少呼吸困难、咳嗽、肠道问题和体重减轻的影响提供建议，或者作为姑息治疗措施，或者帮助患者做好接受手术的准备。我们还为一些因焦虑和恐慌导致呼吸困难的患者提供心理辅导。

节礼日那天，家里的电话响了，医院呼吸科医生问我该如何处理一位22岁的囊性纤维化患者。马克处于疾病晚期。他要活下来的话，唯一的希望是做肺移植。马克显然是一个很有毅力的人：在过去的15年里，他一直在与越来越严重的呼吸困难做斗争，他继续自己的教育、踢足球，结交了一群喜欢喝啤酒、爱开玩笑的小伙子。

马克没有让呼吸困难妨碍自己。然而，在过去的5天里，他端端正正地坐在医院病床上，一动不动，内心充满恐惧。他不能独处，不能忍受房门被关上。他戴着氧气面罩，大口喘气，尽管他实际上并不需要氧气治疗。5天前，马克和移植手术小组交谈过，他被告知自己现在是肺移植候选人。他得到一台无线寻呼机，确保一有器官，无论白天黑夜，他们都能马上联系到他。尽管其他一切都没有改变，但在那次手术会谈的30分钟里，他改变了对自己存活率的看法。见完医生，他心生恐惧，不敢回家。

“你能来看看他吗？”我的同事问我，接着又补充了一句，“你多久能到？”

今天可是本应放假的节礼日啊！

我叫了辆出租车。护士们热情招呼我，直接把我带到马克的房间。他坐在病床上，好像是被抛在孤岛上的弃儿，他身后堆了几个枕头。在嘶嘶作响的氧气面罩上方，他的一双大眼睛直直地盯着前方。坐在他旁边的理疗师焦急不安，起身朝门口走去，一溜烟跑出了房间，嘴里喃喃地说：“你介意我把这个难题留给你吗？”

我煮好咖啡后，谈话开始了。马克感觉呼吸困难，伴有口干、心悸，他突然意识到自己快死了，拿到寻呼机以后，这种感觉每小时至少有三次揪紧他的心。嘶嘶作响的面罩和他频繁的咒骂妨碍了谈话的进展，但我还是可以把他的感受总结为一幅图（见图2-1）。

图2-1　马克的感受

马克的好奇心被调动起来了。我在图上画出他描述的感受时，他身体前倾，认真看着，尽管他的胸部起伏因呼吸不畅而不太平稳。氧气面罩发出的嘶嘶声令他恼火，他把氧气面罩从口鼻处拉到头顶，松紧带把氧气面罩固定在头顶，看上去好像一个小小的警用头盔。他指出以上感受的出现顺序，并补充细节，直到他确信模型正确反映了自己目前的情况。

我问马克：“你觉得怎么样？”他想了想，拿起纸和笔，加粗了箭头，在“恐惧”一词下面画了一条线。

他宣称：“这是一个恶性循环。”

我提议：“那么，我们来琢磨琢磨，因为那种经历看起来真的很可怕。你睡不着或者无法一个人待着，我对此一点也不感到奇怪。这种情况你目前经历过多少次了？”

我们一同计算了一下，发现在过去的5天里，这种情况每小时至少发生3次，每天发生的时间至少达20小时，总共大概有300次感觉自己随时都会死去。这多么损伤精神！

我请马克反思：“那么，在过去的几天里，你已经有300次感觉自己到了死亡的边缘？”他说是的。

“那你真的死了吗？”他朝我眨眨眼睛，摇了摇头。

我问道：“那么，复苏小组对你实施过多少次抢救？”

他摇摇头，狐疑地看着我。他头上戴着氧气面罩的样子给人一种奇怪的滑稽感。

我问他：“也许你昏倒过？”

“不，显然没有。”

“那么，你对这个随时都会死去的信念有什么看法呢？它已经发生过300次了，但依然没有导致你崩溃、昏厥或者死亡……”

很长一段时间，我们俩谁都没说话。马克深吸了一口气，然后慢慢地，以严格控制的方式把气呼了出来。在谈话的45分钟里，他没有吸氧，也没觉得没有氧气不行。所以，是时候检验一个理论了……

我说：“可能是时候问问你为什么把面罩戴在头上了。”马克吃了一惊，丢下那张纸，抓起面罩，突然呼吸急促起来，眼珠惊恐地转动着。我把图表拿到他面前，问他觉得自己处于恶性循环的哪个位置。他用手指戳了一下“恐惧”一词，然后继续喘粗气。我问马克为什么认为自己现在需要氧气，他都把氧气面罩戴在头上30多分钟了，一点儿也没觉得需要它呀！

我对他说：“马克，等你准备好了，我想你是不是可以把鼻子上的氧气面罩拿开。”他一边喘息，嘴巴一边在面罩里面咒骂着，语句惊人得流畅。渐渐地，他胸部的起伏平缓下来。

马克小心翼翼地把面罩从口鼻处拉开，把绕在头上的松紧带取下来，右手拿着面罩，左手拿起那张图表。他试探地朝我笑了笑。

“这是恐慌，不是吗？”马克说。

说得对。完全正确。

我们一起审视了他认为自己随时会死掉的想法，并想了想解释他那可怕经历的其他方式。他想起很久以前在学校生物课上学到的或逃或战反应（flight or fight response）；身体产生肾上腺素应对威胁，导致深呼吸、心率加快和紧张，肌肉进入准备状态，准备采取挽救生命的行动。马克还谈到在一场重要比赛的关键时刻，他热爱的球队被罚点球时，身体中所产生的感觉。球员把球放在罚球点上，踢出至关重要的一脚之前，往后退的时候，许多人都能发现肾上腺素释放导致的体征：口干、心跳加快、呼吸困难、双腿发软、手心出汗……然而，我们把这种感觉描述为“兴奋”。婚礼当天的紧张也是同样的感觉，但新娘一般不会认为这是对死亡即将来临的恐惧。

我们开始修改那幅图，因为马克明白了肾上腺素的作用、给他造成更多症状的焦虑感，以及他以为肾上腺素引起的症状对生命构成威胁的错误假设（见图2-2）。

图2-2　马克的新感受

离开之前，我问马克是否可以给一直等在门外的爸爸解释一下这张图；可不可以多发作几次恐慌，这样他就可以检验我们的假设，并补充我们可能忽略的症状。他笑着同意了。

这是一种治疗恐慌的认知疗法。健康的人如果误解了肾上腺素释放导致的这种无害的生理感觉，通常会使用该模型，但对于真有呼吸困难的人，如果因为专注于身体症状而无法做其他事情，尤其是无法做令人愉快的事情，这个模型同样适用，并且非常有效。这是下次和马克见面时，我们要交谈的内容。

两天后，我们一起回顾了马克的感受图和他过去48小时的经历。不出所料，了解了肾上腺素、心脏剧烈跳动和恐慌这三者之间的联系机制之后，马克只发作了5次恐慌，其中一次是因为“想到了那个漂亮的护士”。总之，这是好现象。

马克仍然认为自己太脆弱，无法在家生活，但他仔细琢磨了“把氧气面罩戴在头上”这件事，并且认识到，我们绘制图表的时候，他并没有喘不过气来，因为他的注意力被分散了。我们罗列了各种分心的方法，以便帮他在医院时对付呼吸困难。马克同意使用这些方法，看看能否设法离开房间，走到电梯间，或者乘电梯去楼下的咖啡厅，尤其是如果那个护士可以陪他的话。

走到电梯间的探险取得了成功。第二天，马克和一名理疗师乘电梯去了咖啡厅，他玩得非常开心，在外面待了半个小时，结果病区派了搜寻队去找他。后来，他发现了出去玩的乐趣，穿上暖和的衣服，穿过马路，去了对面的公园，然后和几位朋友一起进城玩了半天。

正式上班的第一天，我来到马克的房间给他拜年，他为自己的状态感到高兴。他和朋友们去了酒吧，差点儿和人打了一架。怎么回事？显然，走出病房后，他使用了另一套分散注意力的方法，包括辨认汽车品牌、看女人紧身衣下面的赘肉、猜测她们的胸罩尺寸，也就是这些事差点儿引起斗殴。

马克真的出院回家了。我们继续见面做认知治疗，他通过分散注意力和记住对他症状的非威胁性解释来控制呼吸困难。这种做法持续了三个月，由于做不成肺移植，他的肺部又发生了感染，又被送回了医院。

一个星期六，病区的工作人员打来电话，说马克快死了，问我是否愿意见他，马克希望我去见见他，他父母也说要请我过去一下，看看我们有没有遗漏什么。

我当然乐意去见马克。马克最喜欢的理疗师也来了，本来这天她应该休假。她和马克的父母及病区护士都围在他床边。大家表情严肃，眼圈都红红的，毕竟说再见不是件容易的事。

马克跟我打招呼：“哦，是你啊。”他像婴儿一样躺着，几个枕头支撑着身体，鼻子上插着氧气管。马克呼吸很快，说一两个字就要停下来喘口气：“你是来这儿教我认知什么的，还是做临终关怀的？”

我说：“我来看你是否需要一杯像样的咖啡。”马克咧嘴一笑，然后请他父母出去一会儿。他闪闪发亮的眼睛把房间扫视了一圈，神情警惕而疲惫，然而他的微笑是真诚的。

他宣告：“你太应该为我感到骄傲了！”

“真的吗？为什么呢？”哦，我一定不能哭。

“看看我。我要死了，却一点儿也不恐慌！”马克为自己感到高兴，纵容自己在临死前狂妄一下。

我们彼此含泪笑着（好吧，我还是哭了），心里都知道，这是马克取得胜利的伟大时刻。他意识到自己快死了。他正准备服用缓解呼吸困难的药，他知道药会让自己昏昏欲睡。他不忍心看到母亲难过，所以告诉她必须在外面等着。而父亲会看着自己死去。

凭着只练习了几周的认知疗法，马克处理了他的痛苦情绪，规划了他的临终方式，正如他所说，他并不感到恐慌。他学会了不惧怕自己的恐惧感，勇敢地守护着内心的宁静，直到生命的最后时刻。

马克的故事产生了很大的反响。病区工作人员使用马克的感受图来理解他的恐慌，并借此与他交谈，而不是给他不必要的氧气，让他依靠氧气获得安慰。囊性纤维化研究小组甚至看到了心理干预在患者生命最后阶段的好处，护理团队的一名成员接受了认知治疗师培训，进而开展了一项变革性的临床服务，并就基于认知疗法的支持对呼吸道疾病患者的影响进行了开创性的研究。呼吸困难令人害怕，认知疗法帮助患者理解和管理他们的恐惧感，而不是感觉被它控制和毁灭。

心理干预的成功取决于，患者从无用的信念、思想和行为，到新的、更有益的信念、思想和行为的转变程度。当患者意识到自己而不是医生是变革的动因时，心理治疗的帮助作用最大。这可能被医生认为没有取得任何进展，但事实上，看着患者独自高飞并为自己感到骄傲也许是最有价值的结果，因为治疗赋予了他们飞翔的能力。

停下来思考一下

合适的告别方式

这些故事揭示了人们面对困境时的不同处理方式：试图保持控制；回避真相；陷于无助；干脆接受命运的安排；凭借毅力适应事态；焦虑地担忧形势的威胁。你发现自己倾向于哪种方式？可能不止一种。

你最亲近的人倾向于哪种应对方式？如果你们必须一起应对挑战，你们各自的做事风格会让事情变得更容易还是更困难？你们如何通过交谈来了解彼此的风格？

每种应对方式都有积极面，也有消极面。例如，总是感觉无助的人的特点是期待他人的帮忙，但对于其他类型的人来说，这可能是一场斗争。所以，记得寻找彼此的优点、毅力，以及任何潜在的闪光点。

如果与熟识的人进行这样的谈话令你担忧，那么，也许你可以独自或者和心爱的人一起参加“死亡咖啡馆”活动。“死亡咖啡馆”活动是友好的非正式聚会，人们喝着温热的咖啡，吃着甜美的糕点，细细思量死亡和临死的种种情况。“死亡咖啡馆”在40多个国家举办过活动，颇受欢迎。